Бердянские дети с редким заболеванием остались без господдержки
8-летняя Ксения, как и еще один подросток из Бердянска, вынуждена соблюдать строгую диету. Все потому, что в 4 месяца ей установили диагноз фенилкетонурия. При этой болезни организм не усваивает белок, поэтому девочка нуждается в специфическом питании, в котором он содержится в минимальном количестве или не содержат вообще.
- Их мы специально заказываем. Например, мука - польская. Полукилограммовой упаковки стоимостью 75 гривен хватает, чтобы испечь две булки хлеба, - делится ее мама Надежда Рущук.
Но даже на этом специфическом питании девочка зависит от медицинской смеси, к слову, тоже иностранного производства. Она не только является заменителем белка, без которого детский организм просто не может расти и развиваться, но и помогает усваивать то небольшое количество белковой пищи, которое девочка все-таки получает в течение дня. Без этого препарата белок начинает превращаться в токсин, который поражает головной мозг.
Мама Ксюши рассказывает, что ранее смесь они получали за счет госбюджета. С августа 2017 года препараты для больных фенилкетонурией исключили из списка лекарств, которые закупаются за средства государства.
Купить смесь, от которой зависит жизнь и здоровье ее ребенка, Надежда не в состоянии. Для того, чтобы обеспечивать ребенку правильное питание, она оформила пособие по уходу за ней. Пособие вместе с пенсией девочки составляет 1800 гривен, в то время как банка жизненно необходимой смеси стоит две тысячи. Ее девочке хватает на 6 дней.
- Есть российский аналог, но одной пачки нам хватает только на 3 дня, и сейчас его в страну не поставляют, - говорит Надежда Васильевна. - Для того, чтобы дочка хоть как-то существовала и ей не стало хуже, знакомые передали нам несколько упаковок просроченного препарата. Он четыре года уже не годен, но мы пошли на такой риск, потому что приобрести препарат самостоятельно просто не в состоянии.
Доведенная до отчаяния семья Рущук обратилась за помощью в решении вопроса к депутату городского совета Татьяне Смоляниновой, а так же заместителю городского головы Юлии Дойновой. Представители власти говорят, что пока нет государственного финансирования, постараются помочь больным фенилкетонурией за счет городского бюджета. Оказать содействие в обеспечении бердянских детей столь важной пищевой добавкой пообещал и депутат областного совета Александр Бабанин.
Для справки
Фенилкетонури&769;я - редкое наследственное заболевание, вязанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. При несоблюдении низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению. Оно проводится в виде строгой диеты, которая исключает мясные, рыбные, молочные продукты и другие продукты, содержащие животный и, частично, растительный белок. При своевременной диагностике патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и до полового созревания ограничить поступление в организм фенилаланина с пищей. Позднее начало лечения хотя и дает определенный эффект, но не устраняет развившихся ранее необратимых изменений ткани мозга.
