НКО: законопроект о регистре доноров отсекает от него благотворителей
Принятие законопроекта Минздрава России о создании федерального регистра доноров костного мозга в его нынешнем виде может привести к снижению числа трансплантаций, поскольку отсечет от этого регистра некоммерческие благотворительные организации. Об этом говорится в экспертном заключении, которое в Минздрав, вице-премьеру Татьяне Голиковой и в Совет по правам человека направил фонд помощи тяжелобольным детям "Русфонд" - пишут "Ведомости".
В заключении говорится, что законопроект Минздрава игнорирует уже существующие регистры, которые ведутся благотворительными НКО. Он не дает им права направлять имеющие в их регистрах данные о потенциальных донорах в федеральный регистр, тем самым отсекая врачей от уже имеющихся баз данных доноров.
Среди других недочетов проекта, по мнению "Русфонда" - ограничение прав доноров, отказ им в компенсациях за проживание и питание. В документе ничего не говорится и о пропаганде донорства, без которой, как считают эксперты, рост числа доноров невозможен.
Документ предлагается доработать в рабочей группе с участием "Русфонда" и СПЧ.
Как пишут "Ведомости", в существующих ныне регистрах - около 80 тысяч доноров. Минздрав за счет создания федерального регистра предполагает наращивать их число на 20-40 тысяч в год. Вице-премьер Голикова недавно заявляла, что реестр доноров, который ведут в НИИ детской онкологии имени Раисы Горбачевой совместно с "Русфондом", может стать основой для федерального, однако, как утверждается, новый законопроект фактически делает это невозможным.
Чиновники утверждают, что препятствием к сотрудничеству с НКО при создании федерального регистра - то, что они не вправе оперировать персональными данными. В "Русфонде", однако, со ссылкой на Роскомнадзор утверждают, что это возможно с письменного согласия потенциальных доноров. При этом в ответе Минздрава на запрос "Ведомостей" признается, что роль социально ориентированных НКО при создании нового регистра доноров "очень важна".
