Не про смерть, а про жизнь. Кто и как оказывает в Украине паллиативную помощь детям
На днях в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии (ПАГ) в Киеве открыли первый паллиативный стационар для детей. Рассчитан он всего на пять человек, при том, что количество малышей с неизлечимыми болезнями только в Киевской области исчисляется тысячами.
Паллиативная медицина в Украине, к сожалению, на нулевом уровне. Особенно, что касается детей. В европейских хосписах дети лежат в палатах, раскрашенных в яркие цвета, им готовят вкусную еду. Наши же мамы устанавливают медоборудование в своих однокомнатных квартирах и осваивают профессию реаниматолога.
Безусловно, даже самая уютная больница не заменит ребенку родные стены, и за границей большая часть таких детей также находится дома. Разница лишь в том, что где-то малыши окружены вниманием и до последнего дня живут с хорошим настроением, а где-то - доживают. «Обнял, плачешь и ждешь помощи»
Мамы, столкнувшиеся с неизлечимыми болезнями своих малышей, говорят о первых днях: «Обнял, плачешь и ждешь помощи». Они рассказывают, что в Украине никто не будет держать больного в отделении несколько месяцев, «коек» не всегда хватает. Приходится ехать домой.
До недавнего времени на всю нашу страну был лишь один хоспис для детей, в Ивано-Франковской области. Но даже с учетом того, что в больших городах есть выездные бригады паллиативной помощи, родители остаются один на один с бедой.
«Было так, что в одной руке катетер, в другой телефон. Звонила врачу и по его инструкциям действовала», - рассказывает Татьяна Лескова, мама 11-летнего Кирилла.
Родители, столкнувшиеся с бедой, рассказывают, как дежурят у кровати малыша 24 часа, деля сутки на «папину» и «мамину» смену. О поддержке психологов даже не мечтают.
«Какой психолог в нашем селе в Запорожской области? Я могу пожаловаться мужу, а он - мне. Бабушке стараемся лишнего не говорить, чтобы потом не пришлось вдвоем ее откачивать», - признается Татьяна Лескова.
Из-за проблем с почками ее сына прооперировали в первые дни жизни. Четыре года назад он перенес инсульт.
«Сын начал задыхаться. Приехала скорая, поставила диагноз «ларингит». С ним нас забрали в районную клинику. Приступ сменялся приступом, нас отправили «в область». Там я несколько дней бегала за врачом: «Сделайте МРТ». Мне отвечали: «Мама, рано». В итоге, сын впал в кому. Сделали трепанацию, сказали: «Если сутки продержится с вашими патологиями, с вашими операциями - хорошо»», - признается Татьяна.
Она говорит, что сейчас ее Кирилл - «позитивчик», но после инсульта не мог вспомнить ни маму, ни папу. Боли были такими, что мальчик не мог заснуть.
Врачи рассказывают, что многие отцы не выдерживают такой жизни, семьи распадаются. Есть и семьи, которые не верят, что сумеют самостоятельно справиться бедой, поэтому отдают малышей в дом ребенка, интернат.
«Статистика говорит, что такое решение приближает смерть. До пяти лет дети живут в домах ребенка, потом их переводят в интернат. Половина умирает, попав в новое заведение. Дети привыкают к персоналу, тяжело переносят разлуку и переезд», - рассказывает уполномоченный президента по правам ребенка Николай Кулеба.
Паллиативная помощь - это не про смерть, это про жизнь
«Появление стационаров не значит, что всех детей заберут в больницы, - отмечает Кубела. - Большинство детей будет находиться дома, но имея нужную поддержку».
Врачи также говорят, что паллиативная помощь - история не о мучениях, а о помощи.
«Ребенок должен уходить без страха, без боли. До конца своей жизни получать позитивные эмоции», - отмечает психолог, психотерапевт, которая около десяти лет работает с детьми с онкозаболеваниями, Лина Москаленко.
Она рассказывает о такой проблеме, как эмоциональное выгорание врачей и медсестер: «За десять лет я не смогла привыкнуть к смерти, к тому, что ты приходишь в больницу, а ребенка уже нет. В 35 лет, после первого года работы с онкобольными детьми, у меня поседели виски. Я справилась. У меня есть психотерапевт, я занимаюсь спортом, знаю, что такое психопрофилактика. Многие врачи, медсестры о таком не думают. Поэтому появляется - не скажу черствость - черствоватость. Бывает, что даже детские слезы не вызывают эмоций, а, как следствие, действий. Представьте, девочка с ампутированной ногой воет, а мне приходится упрашивать врачей: «Пожалуйста, сделайте «морфий». Мне неоднократно жаловались на то, что неотложка не выезжает к онкобольным детям: «Звоните своему врачу»».
Николай Кулеба, рассказывая об эмоциональном выгорании, вспоминает историю, которая не так давно произошла в одном из интернатов. Когда к больной девочке с температурой за сорок приехали волонтеры, воспитательница ворчала: «Дайте ей уже наконец умереть». Только благодаря заботе неравнодушных посторонних людей ребенок выжил.
Медики часто настроены и настраивают на худшее: «Вы не выживете, медицина бессильна», «Сколько отведено - столько отведено». Но психологи говорят, что до шести лет детям передаются эмоции взрослых, их страхи и переживания. В связи с этим, психологическая поддержка родителей и врачей кажется чем-то самим собой разумеющимся. Однако на весь ПАГ, фактически, работает только три психолога. На одного приходится 200 подопечных. «Тяжело найти тех, которые отдавали бы все детям за существующие зарплаты», - признается главврач Любовь Слепова.
Создается впечатление, что, дабы привычные синие больничные стены стали уютными, необходимо чудо. Вместе с тем, в таких стационарах живут именно надеждой на то, что кажется невозможным.
«Умирающий ребенок не верит, что живет последние дни. И мы не имеем права говорить ему о смерти. Мы настраиваем его на то, что все будет хорошо, и случаются настоящие чудеса, - рассказывает Лина Москаленко. - Я помню, как врачи девять часов оперировали одного мальчика. Шансы, что он выживет, были меньше 30%. Прошло семь лет, он закончил вуз, женился. У него восстановились половые функции, хотя в последнее вообще никто не мог поверить. И я до сих пор общаюсь с девочкой, которой врачи не давали ни единого шанса. В пять лет она весила 10 килограммов. Ей, можно сказать, удалили половину организма, но она жива, несмотря на все прогнозы».
Влад Абрамов
