Краматорская девочка борется за жизнь и нуждается в помощи
Двухлетняя краматорчанка Валерия Разинкина с первого дня жизни борется за свою жизнь.
Родилась она в Луганске, когда началась война, на месяц раньше срока. Из-за тяжелой родовой деятельности сразу после рождения попала в реанимацию и находилась около месяца между жизнью и смертью. За два года жизни пережила очень тяжелую операцию на головном мозге( шунтированная гидроцефалия), и операцию по удалению паховой грыжи.
На девочку все время рушились страшные болезни и диагнозы. Несмотря на это малышка очень жизнерадостная, сильная и отважная! Бесконечные реабилитации, массажи, занятия со специалистами давали кратковременные результаты и мы недоумевали, когда же наша малышка догонит сверстников...
Время шло и родители стали замечать, что девочка наоборот теряет ранее приобретенные навыки и выглядит не как обычные детки.
Только спустя два года выяснился "корень зла" - страшный диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ- МПС-1, синдром Гурлера. Это тяжелое генетическое заболевание, в результате которого организм не вырабатывает особый фермент, который расщепляет токсины, что ведет к глубокой инвалидности и смерти.
Врачи сообщили родным, что дочь смертельно больна, что такие дети не живут более 10 лет и остается только смотреть, как у ребенка начнут отказывать все внутренние органы, сердце, разрушится мозг.
Помимо Валерии в мире существует еще несколько таких детей, большинство из которых были спасены трансплантацией костного мозга. Такую операцию ребенку готовы сделать в Санкт-Петербурге, и есть шанс, что девочка станет нормальным ребенком, который будет развиваться и жить как все обычные дети, и пока ей не исполнилось больше чем 2,5 года есть шанс сделать все возможное.
"Сумма, которую нам озвучили за операцию огромна,- около 200 тысяч долларов, но мы очень хотим, чтоб наша малышка выжила, мы верим в то, что победим эту страшную болезнь и она будет счастливой девочкой!!! Мы просим помощи у вас, дорогие друзья! Помогите собрать средства для донора и последующие реабилитации, тогда у нашей Валерии есть шанс жить! Валерия второй ребенок в Украине, к? оторому готовы провести эту сложную операцию", обращается к неравнодушным людям за помощью мама девочки,????? Тамара.
Тамара Разинкина ( тел. +380999149080) Карта Приватбанк: 4149 4978 3504 7665
