Почему бы биоэтике не «уйти с дороги» исследований CRISPR?
Новейший популярный фермент CRISPR-Cas9 имеет массу впечатляющих возможных применений. Однажды он будет использоваться для редактирования ДНК и борьбы с болезнями. Когда команда китайских исследователей опробовала его на человеческом эмбрионе впервые в прошлом году, ученые и научные организации - наряду с некоторыми специалистами по биоэтике - заявили, что эксперименты начались слишком рано и подобные работы не должны быть разрешены на территории цивилизованной страны.
Для справки: CRISPR – это новый инструмент для редактирования генома, который может произвести революцию в сфере биологии; особенно стал популярным в СМИ в свете недавней шумихи о редактировании генома человека. Однако ученые возятся с геномом уже десятилетия. Почему именно CRISPR вызвал такое внимание?
Психолог и лингвист Стивен Пинкер в статье в Boston Globe сообщил, что такая реакция несоразмерна. CRISPR является ключом к сокращению человеческих страданий, пишет Пинкер, и специалистам по биоэтике нужно «уйти с дороги» прогресса.
Истинно этическая биоэтика не должна утопить исследования в волоките, мораториях или угрозах уголовного преследования на основании туманных, но радикальных принципов вроде «достоинства», «сакральности» или «социальной справедливости». Не стоит мешать исследованиям, которые могут принести пользу уже сейчас или в ближайшем будущем, сея панику о сомнительном вреде в далеком будущем. Конечно, люди должны быть защищены от вероятного вреда, но у нас уже достаточно гарантий для безопасности и информированного согласия пациентов.
В чем же ошибается Пинкер?
В подавляющем большинстве случаев специалисты по биоэтике согласны с Пинкером в том, что вставлять палки в колеса научных исследований ужасно. Норман Фост, почетный профессор педиатрии и биоэтики в Университете штата Висконсин, упоминает ряд случаев, в которых ученые, проводившие уверенные с точки зрения этики работы, находились под угрозой санкций, поскольку была немного непонятна форма согласия или же не был определен кворум. «Люди, которые способствуют или призывают к такому надзору - не специалисты по этике, а бюрократы из федерального регулирующего органа практически без этической базы», - говорит Фост. Такие процедурные регулирования должны быть уничтожены, они не имеют ничего общего с этикой.
Отчасти это непонимание рождается оттого, что никто - даже биоэтики - не понимает, чем должна заниматься биоэтика. Биоэтика может вытекать практически из любой области, иметь опыт в широком диапазоне дисциплин и рабочие места в университетах, правительстве, некоммерческих или фармацевтических компаниях. «Мы до сих пор обсуждаем, есть ли у нас полномочия и стандарты, по которым мы можем оценивать работу», - говорит один из экспертов. Хотя в мире уже есть институты, обучающие специалистов по биоэтике, чтобы работать в этой области, не обязательно быть специалистом.
Специалисты по этике полагают, что моральный консерватизм вокруг CRISPR существует в контексте технологических и этических споров, которые ему предшествовали. «Думаю, Пинкер смотрит на эту технологию сквозь призму споров об эмбрионических стволовых клетках 10 лет назад», - говорит Джонатан Морено, профессор медицинской этики и политики здравоохранения в Пенсильванском университете.
«Мы говорим о манипуляциях с генами уже 40 лет, с 70-х годов, и не только про Асиломар [знаменитую конференцию на тему рекомбинантной ДНК]». Прогрессивные шаги вроде клонирования овечки Долли, умирающих от генной терапии пациентов, споров на тему стволовых клеток в начале 2000-х - все это эхом отдается везде, где начинаются разговоры о CRISPR.
Культурный вопрос
Большинство специалистов по биоэтике любят науку и любят прогресс. Они стремятся найти баланс между урегулированием и разрешением - если будет слишком много разрешений, ученые начнут игнорировать социальные конструкты нравственности; слишком много ограничений может замедлить прогресс, а ученые начнут работать подпольно.
CRISPR - блестящая новая технология, какими, впрочем, были и другие биотехнологии. Некоторые выстрелили, но большинство не дожиди до наших чрезвычайно высоких ожиданий. CRISPR отличается рядом важных признаков - он прост в использовании, а споры об этичности этой методики разгораются на международной сцене. В отличие от эмбриональных стволовых клеток, заинтересованные стороны не ограничены людьми, которые приходит из более или менее этических сообществ, поскольку это происходит по всему миру. «Думаю, наибольшее опасение, которое у меня есть касательно CRISPR, это не сверхчеловеческие дети, которые захватят мир - большей проблемой будет кросс-культурный переход. Нам придется собрать культурных и религиозных экспертов и провести по этому мосту, объяснить им моральные ожидания, которые у нас имеются, когда мы допускаем, что Запад прав».
«На международном уровне стоит задача заставить людей придерживаться этических соглашений, - говорит Дэвид Магнус, директор центра биомедицинской этики при Стэнфордском университете. Иногда соглашения приходят от крупных организаций высокого профиля вроде Национальной академии наук, они могут повлиять на исследования за пределами США. Магнус считает, что баланс может обрести себя самостоятельно, если специалисты по этике найдут точку опоры. - Я верю в самоурегулирование. Если мы найдем золотую середину [между запретами и разерешениями в сфере исследований] и сделаем все правильно, это сработает. Этот процесс должен включать и мнение научного сообщества».
Что дальше?
В общем и целом специалисты по биоэтике расходятся в поиске правды. Некоторые убеждены, что CRISPR может изменить наш мир к лучшему; другие нет. Большинство считают, что китайские ученые не сделали ничего морально предосудительно, использовав CRISPR на неживом человеческом эмбрионе, и отмечают, что исследования приняли в штыки сами ученые, а не специалисты по биоэтике.
Также они соглашаются в том, что биоэтики должны быть больше - не меньше - вовлечены в разговоры о CRISPR. В случае с технологиями, которые могут разрушить мир исследований и медицины, который мы знаем, все - ученые, политики, социологи, теологи, обычные граждане по всему миру - должны быть вовлечены в обсуждение. На простейшем же уровне людям не нужны разрешения биоэтиков, чтобы переживать или вообще поднимать вопросы.
CRISPR по-прежнему переживает свои юные дни, но причин думать об этике таких исследований становится все больше. «Разумные исследователи должны действовать с максимальной осторожностью, - говорит Дэвид Лемберг, основатель Bioethics Today и профессор кафедры общественного здоровья в Национальном университете. - Реагировать нужно реактивно, а не проактивно».
Нет, не стоит убирать биоэтику прочь с дороги. Нужно найти хорошо сбалансированное соглашение, которое поможет ученым работать с CRISPS в этичных условиях. За сотни лет мы много раз наблюдали, как хорошие исследования уничтожаются невежественным и паникерским подходом. И хотя многие из этих проблем пока не относятся к CRISPR, некоторые опасаются, что изменения, внесенные в гены человека, могут иметь непреднамеренные или непредсказуемые последствия для будущих поколений.
