Больная раком спортсменка: таких случаев - один на миллион, но я очень хочу жить
С Мариной мы познакомились на выставке картин, нарисованных женщинами, пережившими онкологию. Она пришла туда поддержать участниц - подруг по группе взаимопомощи. Девушка ведет блог на Фейсбуке, у нее много друзей и подписчиков. Люди восхищаются ее красотой, силой воли, спортивными достижениями, мудрыми мыслями. Марина рассказывает читателям о своей жизни, выкладывает фото и видео с тренировок, делится переживаниями. Ее судьба не оставляет равнодушных.
Первое испытание
Родилась Марина в городе Смела Черкасской области, где жила до 96 года, а потом уехала в Днепропетровск поступать в университет. Хотела стать юристом, но недобрала один балл, а учиться платно возможности не было. В итоге поступила на специальность "социальный работник" и пошла на подготовительные курсы в надежде штурмовать профессию юриста в следующем году. Судьба распорядилась иначе.
- В 11 лет у меня обнаружили сколиоз, который быстро прогрессировал, - рассказывает Марина. - Уже через год ситуация настолько ухудшилась, что врачи предложили меня прооперировать. Родители отказались - я была маленькая, им было меня жалко. Когда я достигла совершеннолетия, поехала на консультацию в институт травматологии и ортопедии. Врачи сказали, что могут улучшить состояние моего позвоночника, и я приняла решение делать операцию. Это было серьезное хирургическое вмешательство - мне удалили мышечный горб, срезали кости, подрезали мышцы и вставили металлический дестрактор, который должен был вытягивать позвоночник по всей его длине. К сожалению, операция не помогла - у меня случилось отторжение металлических имплантов, остались только костные, которые поддерживают позвоночник в поясничном отделе.
Возраст с 19 до 21 года, когда юные девушки максимально активно радуются жизни, Марина пролежала в постели - сначала в гипсовом корсете от подбородка до таза, потом в металлическом. Даже сидеть было нельзя из-за нагрузки на позвоночник. Когда через два года корсеты сняли, девушке пришлось заново учиться ходить.
- Когда корсеты сняли, у меня была полная мышечная атрофия, я не могла удержать в руке даже чашку с чаем, - продолжает свой рассказ Марина. - Сначала ползала на коленках, потом потихоньку начала ходить. Немного окрепнув, вернулась в университет, снова на первый курс. И темой курсовой работы выбрала "Спорт как социальная адаптация инвалида в обществе" - то, что было для меня максимально актуально.
Знакомство со спортом
Марина не знала, предусмотрены ли системой здравоохранения какие-то варианты реабилитации людей, оказавшихся в ее ситуации. На тот момент ей никто их не подсказал. И она интуитивно нашла способ реабилитации для себя сама. Работая над курсовой, Марина пришла в днепропетровскую организацию паралимпийцев "Инваспорт", поскольку в библиотеке было очень мало информации на тему ее исследования. Познакомившись с Мариной, спортсмены пригласили ее заниматься с ними. Девушка начала упорно тренироваться, выполняла силовые упражнения, не дающие нагрузки на позвоночник, и настолько втянулась, что спустя некоторое время уже выступала на соревнованиях по жиму.
Со временем Марина почувствовала себя способной на большее и ушла к другому наставнику, который тренировал здоровых спортсменов.
Спустя 4 года после того, как с нее сняли корсет, Марина заняла третье место в Кубке Украины по жиму.
Закончив университет, Марина не успела поработать по специальности как социальный психолог. Университетская подруга устроилась на работу в отдел кадров крупной строительной компании и пригласила девушку к себе. Так вчерашняя студентка оказалась в отделе комплектации - работала с оптовыми покупателями стройматериалов.
- В 26 лет я вышла замуж. Супруг и его мама были против моих занятий спортом, и я постепенно отошла от тренировок, - рассказывает Марина. - Но семейные отношения не сложились. В 2010 году мы развелись, и я решила переехать и начать все сначала. Выбрала Киев, чтобы быть ближе к родителям. Снова устроилась на работу в строительную компанию, в отдел закупок. В Киеве высокий ритм жизни - я работала, встречалась с парнем, тоже было не до спорта. А потом, в 2015 году, мне поставили диагноз онкология.
Хождение по мукам
Весной 2014 года Марина заметила, что у нее постоянно повышена температура, тогда как симптомы простуды отсутствовали. Врачи отправили ее сдать анализы на ВИЧ и на гепатит, но ничего не обнаружили. А летом у девушки начались серьезные проблемы с кишечником.
- Полтора года я ходила в Киеве по врачам - и по частным клиникам, и по государственным, - вспоминает Марина. - Прошла множество обследований, сдала массу анализов, но никто не мог докопаться до сути. Потом заметила, что у меня начал увеличиваться живот. Обратилась к гинекологу, которая отправила меня к гасроэнтерологу, а тот неожиданно сказал, что проблема психо-соматического характера и нужно принимать успокоительные препараты. Я понимала, что происходит что-то не то, и меняла врачей, но никто не углублялся в суть проблемы.
На УЗИ кишечника врачи обнаружили у Марины жидкость в брюшной полости, которой там быть не должно. Девушку заверили, что она рассосется, но она никуда не делась, а количество только увеличивалось.
- Летом 2015 года у меня начались проблемы с сердцем, с памятью, со зрением, происходило что-то ужасное, и я испугалась, что скоро умру, - признается Марина. - На какие-то периоды я прекращала походы по врачам, потом снова начинала, в итоге попала по скорой помощи в БСП. Там меня хотели разрезать и посмотреть, что происходит внутри, - без предварительного диагноза, без КТ, без МРТ, без УЗИ, это меня напугало еще сильнее. Оттуда я сбежала и снова начала искать врача.
Очередной гастроэнтеролог, увидев, что количество жидкости в брюшине опять увеличилось, отправил девушку к хирургам, которые наконец взяли пункцию жидкости из брюшной полости на цитологию. Также Марине сделали КТ, которое показало накопление контраста, и в октябре ее прооперировали - взяли биопсию с яичников и брюшины. В итоге диагноз был поставлен - мезателиома брюшной полости.
- Во время операции врачи фотографировали изображение с монитора, они не знали, что это - рак яичников с метастазами в брюшину или туберкулез брюшины. Мне сказали: "Молитесь, чтобы это был туберкулез брюшины, - он лечится, хотя и очень дорого". Результат оказался еще более непредсказуемым - у меня диагностировали редчайшее для всего мира заболевание. По статистике, в Америке ежегодно выявляют около 300 случаев мезотелиомы на 325 миллионов человек населения. Получается, таких случаев один на миллион. Вот как мне "повезло", - улыбается Марина.
Проверка болезни на прочность
Конечно, девушке трудно было поверить, что ее настигла столь редкая и ужасная болезнь. Она продолжила ходить по врачам в надежде услышать другой диагноз и даже поехала в Израиль, где мезотелиому подтвердили и предложили сделать операцию. Услышав о том, что представляет собой операция, и узнав, что опыта проведения таких операций у врачей этой больницы нет, Марина отказалась и поехала домой. Ей было очень страшно, и рядом не было родных и близких, кто мог поддержать и убедить ее согласиться начать лечение.
Марина решила бороться с болезнью другим путем - сделав акцент на иммунитете и спорте.
- В то время я была очень слаба и чувствовала себя плохо - не могла самостоятельно подняться по лестнице, сильно задыхалась, проблемы с кишечником продолжались. И я начала потихоньку заниматься - пошла на кросс-фит. Спорт снова поставил меня на ноги. Когда чуть окрепла, тренер убедил меня приседать со штангой, и сейчас я приседаю уже 25 кг! Через три месяца занятий тренер уехал из Украины, а я вернулась в тренажерный зал и стала заниматься сама. Очень надеялась, что с помощью спортивных тренировок укреплю иммунитет, и организм сам избавится от болезни. Каждый день я занималась по два-три часа. Через силу, через боль, через слезы. С твердой верой в победу.
Жизненно важное решение
В сентябре Марина прошла компьютерную томографию. Обследование разбило надежды и показало прогрессию заболевания. Тогда девушка приняла решение делать операцию.
- Есть очень мало мест в мире, имеющих опыт лечения моего заболевания. Считанные единицы хирургов занимаются прицельно мезотелиомой. В Украине таких хирургов нет. Я очень внимательно изучила все о своей болезни, что есть в Интернете, списалась с врачами и общаюсь на тематических форумах с людьми со всего мира. В Америке и Германии, в больницах, где опыт лечения мезотелиомы исчисляется сотнями операций в год, самый современный протокол лечения - операция и горячая химиотерапия Хайпек. Мне предлагали сделать операцию в экспериментальном порядке в Украине, но чтобы понять, почему это не приемлемо для меня, нужно знать, что будут делать во время операции.
Марина достает из папки с историей болезни снимки брюшной полости, на которых видно множество светящихся участков - это и есть опухоли. Спокойным голосом девушка рассказывает, что операция будет длиться порядка 16 часов. Врачи удалят все новообразования, поражающие внутренние органы, а потом зальют в брюшную полость горячий препарат химиотерапии.
- Во время операции мне удалят пораженные участки и при необходимости сами органы - тонкий, толстый кишечник, прямую кишку, яичники, матку, брюшину, аппендикс, сальник, желчный и, возможно, мочевой пузырь. Но операцией дело не заканчивается. После нее меня подключат к специальному аппарату и зальют в брюшную полость горячую химиотерапию, температура которой 41-42 градуса. Там она полтора часа будет циркулировать и убивать опухолевые клетки, которые остались после операции. Затем жидкость удалят, зашьют живот, поставят дренажи - и готово.
Главное, - объясняет Марина, - успеть собрать деньги и сделать операцию, пока печень, почки и легкие не поражены болезнью. Если это случится, прогноз сразу ухудшится. Сейчас немецкие врачи говорят о пяти годах безрецидивной выживаемости. Чтобы такой результат стал реальностью, нужно ложиться на операцию как можно скорее.
К сожалению, украинские благотворительные фонды отказываются помогать взрослым пациентам. Но Марина не сидит, сложа руки. Она подала документы в МОЗ с просьбой о частичной оплате операции. Девушка обращается к своим подписчикам на Фейсбуке, выступает на телевидении и в прессе с просьбой помочь ей спастись от болезни. Благодаря неравнодушным людям собрано уже больше половины суммы.
- Я изучила стоимость лечения в разных точках мира, разослала свои документы, и максимально приемлемые условия предложили в Германии. Как только я перечислю деньги на счет клиники, они назначат день операции. Стоимость лечения - 72 тысячи евро, из которых собрано 47 тысяч. Сбор идет очень медленно, и можно банально не успеть. Я очень хочу жить. Пожалуйста, помогите мне. Я вас не подведу. Я выиграю борьбу с болезнью. Верю, что все получится. И благодарна каждому, кто верит в меня. С вашей помощью я справлюсь.
