Женщина лишилась пальцев из-за жуткой болезни: живет с непрекращающейся болью
Женщина родилась с редким Синдромом Бабочки (он же «буллезный эпидермолиз»), который часто называют одной из самых страшных болезней
Люди с Синдромом Бабочки живут с постоянным ощущением сильной боли, потому что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже несильное трение (к примеру об одежду) приводит к сдиранию кусков кожи и открытым мокрым ранам.
Синдром разделяют на три типа: простой, пограничный и дистрофический, где последний является самым тяжелым. У Мойры Али из Уэст-Мидлендс (Англия) именно такой тип.
Ее утро начинается с того, что она перебинтовывает свои руки и ноги, оборачивая их в свежие бинты. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа. Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола.
Кожа Мойры хрупкая как бумажная салфетка, и также легко рвется. Но самое страшное, что из-за этой болезни женщина лишилась пальцев на обеих руках. Точнее сказать, ее пальцы словно срослись в нечто подобное варежке из-за того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.
«В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить „варежки". А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга», - рассказывает Мойра.
Когда Мойра была маленькой, она перенесла несколько операций на руках и лице, в том числе на носу, иначе сейчас у нее попросту не было бы носа.
При всем этом Мойра не сидит дома на пособии по инвалидности, а работает переводчиком в женской больнице Бирмингема и детской клинике NHS Trust. Кроме того, она выступает с мотивирующими лекциями.
«Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов», - рассказывает женщина.
По данным британских медиков, около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Вылечить эту болезнь сегодня невозможно.
