На лечение больного СМА мальчика из Закарпатья уже собрали почти треть средств

На Закарпатье уже собрали почти треть необходимой суммы на лечение двухлетнего Павлика Мотичко, больного спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом корреспонденту Укринформа сообщил волонтер Александр Ляхин.

"Вчера, 5 сентября, маленькому закарпатцу Павлику Мотичко исполнилось 2 года. Сейчас родители и неравнодушные собрали на его спасение почти 32% требуемой суммы средств, неоходимых на спасительный укол от СМА, который останавливает развитие этой редкой болезни. В августе Павлик был на обследовании с родителями в Венгрии, врачи заверяют, что у ребенка есть еще 6 месяцев, чтобы сделать укол", - рассказал Ляхин.

По его словам, мальчик постоянно проходит курсы реабилитации и принимает лекарства, которые замедляют развитие болезни.

"Собирать средства на лечение Павлика начали год назад, но за первые полгода родителям с помощью неравнодушных людей удалось собрать лишь 5 миллионов гривень. С весны этого года к сбору средств приобщились волонтеры - с тех пор собрали 15 миллионов гривень: на различных акциях и за счет частных пожертвований. То есть сейчас имеем 20 миллионов, это почти 32% от необходимой суммы", - сказал Ляхин.

На Закарпатье акции в поддержку Павлика Мотичко проводят почти каждую неделю, к сбору приобщаются частные инициаторы, гиды, спортсмены, даже кофеманы.

"Да, в воскресенье, 5 сентября, на акции для Павлика Мотичко варили леквар, средства за варенье переводили на счет родителей. Также средства от матчей перечисляют закарпатские спортклубы - ужгородские "Лесорубы" и ФК "Минай". В следующие выходные на соревнованиях по стронгмену в Ужгороде также будут проводить сбор средств для мальчика", - рассказал Ляхин.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственная болезнь, которая приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными - от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.

До недавнего времени считалось, что СМА неизлечима, но за последние годы в мире появились три препарата, которые могут остановить прогрессирование болезни СМА или окончательно вылечить больных. Это Рисдиплам, Спинраза и Золгенсма. Последний препарат внесен в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире - его стоимость составляет 2,3 млн долл.

В Украине проживает более 250 человек с диагнозом СМА различных типов.