Названы имена чиновников, виновных в смерти 12-летней Вики Бутенко
Сегодня в Запорожье прошла пресс-конференция, на которой врачи, волонтеры и родители недавно погибшей от муковисцидоза Виктории Бутенко рассказали, кто виноват в трагедии.
В пресс-конференции приняли участие родители Вики, Ольга Вовк-Собина - волонтер фонда "Счастливый ребенок", Татьяна Окул - заведующая отделением пульмонологии детской больницы.
Муковисцидоз - неизлечимое заболевание с неизменным летальным исходом. Но больные, которые проходят грамотное лечение, могут жить вплоть до 50 лет. К сожалению, в нашей стране средняя продолжительность жизни с таким диагнозом всего 17 лет. На столе перед родителями десятки лекарств - эти препараты в огромных количествах требуются каждому больному ребенку. 30 000 гривен - это сумма, которая в среднем необходима на один месяц.
Централизовано для больных муковисцидозом закупается только один препарат, но и его поставки сейчас заторможены из-за скачка курса. Все остальное, согласно постановлению №160, ложится на плечи городских бюджетов. На данный момент в Запорожье даже не создана рабочая группа, несмотря на то, что вопрос не раз поднимался, еще когда Вику можно было спасти.
Особенно удивляет, что на решение проблемы деньги выделены и есть - но из 270 тысяч не потрачено ни копейки. Врачи детской больницы заявили, что делают все возможное - регулярно отправляют запросы.
В нашей области принятие таких решений зависит от Лидии Клименко, Виктора Межейко, Наталии Авраменко, Виктории Ушаковой и Валентины Лихачевой и др.. Именно им адресованы письма, написанные волонтерами.
Екатерина Нестренеко рассказала, что в Мелитополе система помощи работает очень даже неплохо - часть препаратов закупает город, некоторую часть - волонтеры. Женщина не понимает, почему областной центр не способен выстроить такую же систему, ведь подобные схемы с успехом работают во многих городах.
В честь погибшей девочки в фонде "Счастливый ребенок" будет создана программа помощи тем, кого еще можно спасти. Врачи, волонтеры и родители детей со страшным диагнозом просят запорожскую власть помочь детям. Во многих городах Украины такие программы существуют и успешно работают, благодаря чему дети живут практически полноценной жизнью.
