Девочка с? болезнью Бенджамина Баттона? стареет в 8 раз быстрее одноклассников
Ее история растрогает даже психопата-маньяка.
Вам очень повезло, если вы можете жить полноценной здоровой жизнью или с легкими болезнями, о которых можно не беспокоиться. В мире существуют люди, страдающие от серьезных болезней сердца, мозга и других частей тела, которые очень завидуют вам и мечтают, чтобы у них была такая же счастливая жизнь.
Взгляните, к примеру, на жизнь Люси Парк. Этот счастливый восьмилетний ребенок недавно ушел из жизни из-за синдрома прогерии Хатчинсона-Гилфорда, больше известного как просто прогерия, рассказывает Meaww.
Это очень редкое заболевание, которое встречается у одного человека из четырех миллионов и характеризуется симптомами быстрого старения в очень раннем возрасте.
Установлено, что только 134 ребенка в 46 странах живут с этим заболеванием, которое вызвано мутацией в гене ламин-А. Один из симптомов прогерии -затвердение артерий в очень юном возрасте. Ребенок быстро истощается, теряя жировую прослойку, а потом мышечную ткань, у него выпадают волосы. Средняя продолжительность жизни таких людей - 13 лет.
Люси из Баллиуорда (Ирландия) умерла в кругу родных и близких на Новый год и была похоронена в маленьком розовом гробу.
Люди со всех уголков планеты выражали сострадание и поддерживали родителей.
Стефани, мать Люси, после смерти дочери разместила в Фейсбуке пост, чтобы известить друзей и родственников, а также всех, кто поддерживал семью, о том, что Люси скончалась, так как была не в силах больше бороться за жизнь.
«Она была прекрасна во всех отношениях, это был чудесный ребенок. Почему именно ее настигла эта ужасная болезнь?
Ее маленький организм на протяжении восьми лет сражался с прогерией. К сожалению, справиться со смертельным недугом ей не удалось. Теперь Люси навсегда избавилась от боли...»
Журналистке Кэтрин Кэмпбелл посчастливилось взять интервью у родителей Люси.
«После этой беседы моя душа разрывалась на куски. Я чувствовала боль Дэвида, а слезы Стефани были для меня как нож по сердцу. Люди, пожалуйста, помолитесь за эту семью...» - написала Кэтрин.
Люси родилась 10 сентября 2009 года. В 4-месячном возрасте ей пришлось перенести операцию на бедре. Она также страдала от недоразвитых коленей и лодыжек. Имея очень плохой аппетит, девочка не прибавляла в весе.
Когда ей исполнилось девять месяцев, врачи диагностировали у Люси редкое заболевание - прогерию.
Невзирая на физиологические недостатки, девочка была розовощекой, активной и, как и другие маленькие дети, любила петь и развлекаться. Но в отличие от других детей у Люси развился артрит и проблемы с сердцем, которые сократили ей жизнь и спровоцировали задержку роста.
Мама Люси рассказала, что они всей семьей два раза ездили в гости в другие страны (в октябре 2011 года в Англию и в декабре 2012 года в Италию) к семьям, у которых также есть ребенок с прогерией. Мама хотела, чтобы Люси могла познакомиться с другими детьми с теми же проблемами и ограничениями.
«Она очень застенчивая, но когда все-таки начинает играть и дурачиться, то расходится во всю», - говорила Стефани.
Родители создали фонд Люси Парк сразу после выявления у дочери заболевания в 2010 году, чтобы попытаться дочку на пожертвования добрых людей. Родственники, друзья, соседи, знакомые - все отправляли в фонд деньги, так как действительно переживали за этого ребенка.
«Мы очень благодарны всем, кто помогал нашей Люси. К сожалению, сейчас не существует какой-то вакцины или лечения от прогерии, но наш фонд пытается отыскать лекарство. В мире еще много детей, которые хотят жить и избавиться от прогерии, и мы должны им помочь», - говорит Стефани.
Люси постоянно наблюдалась у различных врачей и вела довольно активный образ жизни, пока ее состояние резко не ухудшилось. Родители девочки обращались к специалистам аналогичных фондов по изучению прогерии в Америке и Франции, чтобы узнать о возможных методах лечения, которые продлили бы жизнь беззащитному ребенку.
Но все было безрезультатно.
Очень тяжело осознавать, что ваш ребенок постепенно умирает у вас на глазах, а для Стефани и Дэвида ситуация была в несколько раз жестче и печальнее. Но они не хотели сдаваться просто так и приняли ребенка как подарок свыше.
«Сам Бог послал нам эту малышку и мы очень благодарны ему за это. Люси словно освещала нашу семью, и в результате мы стали ближе к Богу. Благодаря ей мы многое осознали и укрепили свою веру.
Она изменила нашу жизнь и продолжает оказывать огромное влияние на жизнь многих людей из Северной Ирландии и всего мира», - рассказывает ее мать.
Напоследок она написала в Фейсбуке:
«Мы потеряли нашу драгоценную Люси. Ее тело было слабым, но сердце - сильным. Ее любовь к жизни и замечательная улыбка вызывали у нас гордость за то, что мы - ее родители».
А вы слышали об этой жуткой болезни?
Никита Скоробогатов.
