В Мелитополе мама больного ребенка в костюме Деда Мороза обратилась к Владимиру Зеленскому (видео, фото)
В Мелитополе на центральной площади Победы прошла необычная акция. Мама ребенка, страдающего муковисцидозом, в костюме Деда Мороза, вместе с больными детьми обратилась к Президенту Владимиру Зеленскому.
Участники акции требовали создания в Украине реестра больных муковисцидозом людей и приобретения за счет госбюджета препарата трикафт. Он действует на генном уровне и способен спасти жизнь больным муковисцидозом.Это лекарственное средство одобрено для использования у пациентов в возрасте 12 лет и старше, имеющих хотя бы одну мутацию F508del в гене трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (CFTR). Считается, что она встречается у 90% пациентов с муковисцидозом.
Напомним, муковисцидоз - редкое заболевание, которое поражает пищеварительную систему и легкие. Из-за отсутствия медикаментов жизнь таких пациентов может оборваться в любой момент.
- До сих пор в Украине нет государственного реестра людей больных муковисцидозом. Думаю, это не выгодно государству, так как при его наличии будет контроль расходования средств бюджета на каждого больного. Нам же он крайне необходим. При наличии реестра будет четко известно, кому какие препараты нужны. Сегодня госзакупка производится "пальцем в небо". Могу привести массу примеров, когда государство отчитывается о 100% финансировании препаратов, а на область на самом деле выделяется всего 5 упаковок пульмозима. А остальные расходы ложатся на плечи городских бюджетов. Кроме того, мы требуем, чтобы государство проводило закупку препарата трикафт. Тогда у нас появится надежда полностью излечить наших детей. Стоимость трикафта от 350 тыс. долларов на год. Город просто не сможет оплатить такие расходы, - говорит Екатерина Нестеренко.
Ее 6-летняя дочь Пелагея с детства страдает от муковисцидоза. Малышка вместе с мамой принимала участие в акции в надежде, что ее услышит Владимир Зеленский.
