В Запорожской области запустили флешмоб в поддержку людей с редкой болезнью
С появлением реестра у больных редким заболеванием появится шанс на обеспечение действенными препаратами за счет государства
- Именно сейчас мы занялись реестром, потому что в США был разработан, прошел клинические испытания и выпущен на рынок препарат «Трикафта», применение которого значительно облегчает состояние больных муковисцидозом - это заболевание, при котором нарушается функция желез внешней и смешанной секреции (потовых, желез кишечника, поджелудочной железы), а также легких и печени, - рассказала «Индустриалке» Екатерина Нестеренко, шестилетняя дочка которой Пелагея имеет такой же диагноз. - Но стоимость такой терапии 300-350 тыс. долларов в год. И поставлять данное лекарство в Украину фармакологическая компания готова, только если наша страна присоединится к Европейскому реестру пациентов. Это поможет врачам иметь четкую информацию о точном количестве больных муковисцидозом в Украине и их состоянии, потому что ее сегодня нет. И, соответственно, знать, какие препараты и в каком количестве нужны конкретному человеку.
- На сегодня какова потребность в месяц на лечение и в чем помогает государство?
- Мы добились, чтобы Минздрав нам выделял два препарата - креон и пульмозим. Первый - креон - это фермент, без которого моя дочка не может ничего кушать, потому что у нее не работает поджелудочная железа. Если он 10-тысячный, то уходит упаковка в день, если 25-тысячный, то 6-8 капсул, все зависит от аппетита Пелагеи, каллоража пищи, который нужно высчитывать, чтобы не ошибиться с дозировкой лекарства. И этому всему должна учиться мама. Второй - пульмозим - разжижает и выводит слизь из организма. Это так скажем базовые потребности всех больных муковисцидозом, но это очень сложное генетическое заболевание, которое у всех протекает по-разному, а, значит, нужна и разная терапия.
К примеру, два месяца назад у Пелагеи произошло обострение, нам тогда нужен был меронем и брамитоб, цена одного из них колебалась от 80 до 120 тыс. гривен на 28 дней. Нам тогда в очередной раз пошел навстречу город и помог закупить этот препарат. А еще в день дочери нужно проводить семь ингаляций, а значит, постоянно покупать и расходные материалы для этой процедуры. В среднем все расходы на лечение в месяц составляют около 2 тыс. евро. И я считаю, что все дорогие препараты должны идти по государственной программе, потому что не везде больных муковисцидозом поддерживают так, как в Мелитополе. Есть люди, которые вынуждены за 200 километров с больным ребенком на руках ездить получать тот же креон и пульмозим. Но так быть не должно.
- Пробовали ли вы какие-то другие методы влияния на чиновников от здравоохранения до создания петиции?
