Муковисцидоз и корона: как жить с рубцом на легких
У Марка неизлечимое заболевание. Рубцы на его легких - следы многочисленных воспалений. Любой вирус - серьезная угроза для жизни. Но корона - не повод для страха.
"Оставайтесь здоровыми", по-немецки "Bleiben Sie gesund", - эта фраза, согласитесь, стала уже почти дежурной. Во время пандемии мы произносим ее, как "Всего хорошего", "До новой встречи". Но ведь ковид - не единственная болезнь, которая может омрачать нашу жизнь. И что, если тот, кому вы эту фразу адресуете, уже болен, неизлечимо болен?
Страшный диагноз после воспаления легких
Марко Пурруккер (Marco Purrucker) - молодой человек, у которого самое распространенное тяжело протекающее наследственное заболевание - муковисцидоз.
Этот диагноз Марку поставили, когда ему было шесть лет. Он попал в больницу с воспалением легких, с температурой за 40. Мальчик находился почти в коме. "В шесть лет я особо не понимал, что со мной происходит. Я и до этого много болел, часто простужался. Мой педиатр за шесть лет не догадался о главной причине. В больнице врач при первом осмотре диагностировал у меня муковисцидоз, - вспоминает Марко в интервью DW. - Это быстро стало для меня чем-то нормальным. Но вот уже в подростковом возрасте, когда мне захотелось открывать новые горизонты и забыть о своем заболевании, конечно, были сложности. Здесь и проявилось мое упрямство".
Строптивость переросла в упорство, которое очень пригодилось Марку по жизни. Он ставит перед собой цели и двигается вперед. Три года назад решил поступить в вуз и изучать экономические науки в Лейпциге. Он всегда ощущал интерес к финансам, биржевому делу. Вот Марко рисует график, как настоящий финансист. На ней две оси - время и возраст. "Какая ожидаемая продолжительность жизни у больного муковисцидозом? - спрашивает он свою интернет-аудиторию в одном из видео и анализирует дальше доступную ему информацию. - В 2000 году мне поставили диагноз. Тогда врачи давали прогноз примерно 20 лет". Марку сейчас - 26. "Медицина сделала огромный прорыв, поэтому продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием постоянно растет", - объясняет он и показывает это на своем графике.
Если не вслушиваться в его слова, можно подумать, что речь идет о чем-то материальном из курса финансов. Но это осталось позади. Учеба не оправдала его ожидания. И, провалив экзамен с третьей попытки, он был отчислен. "Я понял, что хочу развивать свое дело, заниматься проектами, которые мне нравятся", - говорит он. Так появилась идея проекта "BreathTaking" - о том, как жить с муковисцидозом. Проект, в который Марко вкладывает много сил и душу. Он записывает подкасты, где отвечает на самые важные вопросы об этом заболевании, выступает с докладами в медицинских профучилищах, работает тренером с людьми, которые сами не могут справиться с непростой ситуацией.
Пока эта идея не может обеспечить ему необходимый доход. Поэтому Марко работает на полставки у производителя пищевых добавок. "Я понял, что эта болезнь может принести большие ограничения в мою жизнь, а так как я оптимист по натуре и очень жизнерадостный человек, мне захотелось помогать людям, которые оказались в похожей ситуации, победить страх и вести полноценный образ жизни", - говорит Марко.
Что такое муковисцидоз
Давайте сделаем отступление и скажем немного о самом заболевании. Муковисцидоз (кистозный фиброз) прежде всего поражает легкие и пищеварительную систему, но он не щадит и другие органы. Простуды, вирусы могут привести к ухудшению состояния пациента и ускорить снижение функции легких. Есть поддерживающие терапии, но нет лекарства от этой болезни.
Кашель сопровождает таких пациентов практически на протяжении всей жизни. Во время нашего интервью Марко несколько раз кашляет. Представьте себе, что с вами рядом кто-то сильно закашлял. В условиях пандемии вам, по меньшей мере, станет некомфортно. "Да, я ловлю на себе иногда испуганные взгляды, - говорит молодой человек. - Я стараюсь оставаться открытым и объясняю, что у меня хроническое заболевание, а не корона".
Правила гигиены, которые сейчас стали обязательными для всех, ношение защитной маски, дезинфекция рук, соблюдение дистанции, - для Марка все это не новое. Любой вирус может привести к серьезному воспалению легких. Сколько у Марка таких уже было, он точно не знает, сбился со счету. В больнице за свою жизнь он оказывался раз тридцать. "Иногда за год я попадаю несколько раз, бывает очень хреново, - не стесняется Марко в выражениях. - Иногда год проходит без серьезных осложнений. На КТ легких видно, что у меня много рубцов". Ношение маски для многих пациентов с диагнозом, как у Марка, - жизненная необходимость. Но то, что маска скрывает эмоции, Марко к этому так и не смог привыкнуть. Зато бесконечные терапии приучили его к дисциплине. "Это не так уж и сложно", - смеется Марко.
Муковисцидоз и коронавирус
Что изменилось в его жизни с приходом коронавируса? "Для меня лично никаких особых ограничений корона не вызвала, только чувствуется большая порция негатива и фрустрации в обществе", - признается молодой человек. Он отлично понимает неуверенность и страхи, которые сейчас испытывают многие, но разделять он их не собирается: "Чем больше я получаю информации о вирусе, тем легче мне сформировать свое мнение, свой подход, но при этом я стараюсь себя не сильно ограничивать". Во время первого локдауна он много гулял на свежем воздухе, избегая контактов. Невозможность нормально общаться с кем и сколько хочешь, - вот что больше всего его угнетает в актуальной ситуации. Во время второго, мягкого локдауна его больше всего раздражает то, что закрыли фитнесс-студии. Когда их открыли в перерыве между локдаунами, Марко ходил туда три-четыре раза в неделю. Рестораны и кафе он тоже любит посещать - часто даже берет с собой ноутбук и идет работать в кафе. Но сейчас и они закрыты.
Кажется, он не допускает никаких компромиссов с неизлечимой болезнью. Но это так кажется, уверяет Марко. Бывают периоды, когда болезнь отбрасывает его на несколько шагов назад, оставляя лежать без сил. Для чего идти дальше? Зачем опять все начинать? Эти вопросы в такие минуты возникают и у Марка. Но он знает, что бросить, остановиться, - это не его выбор. "У меня всегда есть перед глазами цель, ради которой я хочу снова подняться. А такие взлеты и падения сопровождают меня постоянно. Я не хочу становиться заложником своего заболевания. Я хочу вести полноценный образ жизни и показать другим, что и они могут", - говорит 26-летний парень.
В его ситуации больше всего его раздражает то, что многие врачи лечат по протоколу. Есть терапия, есть медикаменты, но не учитываются индивидуальные потребности самого пациента. "Стоит задача обеспечить максимально возможную продолжительность жизни пациенту. Но что, если при этом он несчатлив и не может реализовать свои желания и возможности", - говорит Марко. В его случае врачи часто критикуют его за увлечение спортом. Марко любит силовые тренировки и упражнения на выносиливость. Охотно играет в футбол, бегает, если хватает мотивации. Слишком большие нагрузки могут быть вредными, говорят врачи. А он любит делать больше, лучше. Жить не 100 лет, но на все 100, - кажется, с такой установкой этот парень проходит все испытания. И он очень надеется, что это новая реальность, "новая нормальность", как говорят сейчас многие про жизнь в условиях пандемии, все-таки закончится.
