Минздрав не имеет ни реестра детей со СМА, ни статистики смертности, ни специальной комиссии, - эксперт
Еще несколько лет назад дети со СМА (болезнь, что сковывает детские движения, не давая возможности ходить, двигать руками, головой, а также дышать и глотать) были лишены какого-либо шанса на нормальную жизнь. Сегодня же, есть препараты, которые могут их спасти, но они очень дорогие и без финансовой поддержки государства такие дети часто не имеют шанса выздороветь. Однако Минздрав не ведет ни реестра детей с такими болезнями, ни статистики смертности, даже комиссии, которая бы выделила деньги на лечение подобных редких болезней, в Украине нет. Об этом в материале "Печальные СМАйлики. Почему государство бросило на произвол судьбы детей с нервно-мышечным заболеванием?" пишет журналистка 112.ua Ирина Шостак.
В 2019 году фармацевтическая корпорация Novartis представила миру самый дорогой в истории человечества препарат "Золгенсма" (цена варьируется в зависимости от страны - 2,1-2,3 млн долларов). Он исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий СМА, и тем самым лечит болезнь.
Препарат вводится лишь раз, после чего ребенок идет на поправку. И применение "Золгенсма" содержит свои условия и риски: от ограниченной группы детей, которым можно вводить препарат (возраст - до 2 лет, вес - 13,5 кг) к продолжительности и действительной эффективности. Есть другой путь - переходить на пожизненную борьбу со СМА препаратами "Спинраза" и "Рисдиплам".
В Германии, Италии, Хорватии, Австрии, Турции, Испании, Франции и ряде других развитых стран пациентам со СМА государство предоставляет бесплатную пожизненную помощь в обеспечении дорогостоящего лечения. Однако в Украине Минздрав не выделяет денег на таких больных.
"В течение 16-ти лет наблюдаю за этим вопросом. Если бы велась работа, гласившая, что чиновники ищут решение вопроса, но имеют проблемы и коллизии, мы с пациентами понимали бы, что есть диалог и мы в процессе поиска. Сегодня абсолютная противоположность - о нас даже не знают", - говорит в комментарии 112.ua президент Фонда "Дети со СМА" Виталий Матюшенко.
По его словам, Фонд "Дети со СМА" не так давно нашел поддержку у нескольких депутатов из Комитета здоровья нации и Комитета финансов, с чьей помощью правки по финансированию таки дошли до парламента, но снова застряли на столе чиновников.
"На годовое лечение пациентов со СМА в Украине нужно 1,8 млрд грн, которые ежегодно должны вноситься в расчет бюджета (можно обеспечить всех детей со СМА в Украине)... Эта цифра базировалась на той цене, которая зарегистрирована на сайте Минздрава. Неоднократно мы письменно обращались, и компании обращались, что давайте проведем определенные согласования по какой цене и механизмом мы будем финансировать лечение такого заболевания - цифра могла уменьшиться как минимум вдвое при реальном рассмотрении", - объясняет Виталий Матюшенко.
По словам эксперта, вопрос сдвинется с мертвой точки только тогда, когда Минздрав как центральный орган, который формирует государственную политику в сфере здравоохранения, найдет орфанных пациентов, посчитает их, создаст комиссию для них, рассчитает бюджет.
Бюджет Германия Депутаты Доллар Турция
