Во львовской ратуше продают картины детей со CМА для спасения девочки с этой болезнью
Во Львовском горсовете экспонируется выставка 15 картин детей со СМА, которые мрожно приобрести, чтобы спасти Викторию Полюгу, нуждающуюся в дорогостоящем лечении от этой же болезни.
"Сначала мы хотели нарисовать с дочкой одну картину, чтобы продать ее как лот на аукцион в Фейсбуке. Позже эта идея переросла в такую большую инициативу - создание картин с другими детьми со СМА, выставка их и затем продажа, чтобы собрать средства для Виктории. Меня поддержали другие люди, дали средства на материалы и мы воплотили эту идею в жизнь. Очень приятно, что дети с такой же болезнью с радостью присоединились к помощи Виктории", - рассказала Ольга Матвиишин, инициатор выставки, художница, мама ребенка со СМА, пятилетней Софии.
Выставка картин "Живая" открылась на втором этаже в коридоре Ратуши. Самая большая картина - с цветными отпечатками ладоней "Мы вместе сможем все". Каждую из картин можно приобрести и помочь ускорить сбор средств на укол для Виктории Полюги.
Из серии картин "Живая" волонтеры из Львовского муниципального художественного центра создали открытки. По словам волонтера Натальи Гаврилив, большинство детей, которые рисовали эти картины, не могут самостоятельно держать кисти в руках. Они сделали рисунки отпечатками пальчиков, ладоней и ножек с помощью своих родителей и Ольги Матвиишин, инициатора идеи. Каждая из картин показывает мечту ребенка со СМА: кто-то просто хочет ходить, кто-то хочет держать в ручках шарики, а кто-то самостоятельно съесть кекс.
На сегодняшний день нет программы государственного финансирования для пациентов со СМА, и каждая семья самостоятельно борется за жизнь своих детей.
"Мы обращаемся ко всем украинцам с призывом: станьте голосом смайликов. Вы можете приобрести открытку с изображением этих картин и направить ее президенту Украины, премьер-министру и министру здравоохранения. Особенно мы просим присоединиться к этой инициативе публичных людей: художников, певцов, общественных деятелей. Детям с этой болезнью нет времени ждать, поэтому нужно действовать уже", - говорит волонтер БК "Спасем Викторию вместе" Наталья Гаврилив.
По состоянию на 6 сентября, для Виктории Полюги собрали 20 млн грн и нужно еще 35 млн грн.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственная болезнь, которая приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными - от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.
Zolgensma - первый препарат генной терапии, который в 2019 году представила швейцарская фармкомпания Novartis. Он подходит для пациентов со всеми формами и типами СМА, которым на момент дозирования не исполнилось 2 года. Препарат вводится внутривенно, процесс занимает около часа. Это одноразовое лечение.
