Contergan: необратимые последствия одной таблетки
Эта трагедия произошла 60 лет назад. Препарат от бессонницы немецкой фирмы Grünenthal привел к тому, что около 10 тысяч детей в мире родились с пороками развития.
Апрель 1962 года. Семья по фамилии Корнья (Kornja) ожидает пополнения. Роды принимаются на дому. И вот на свет появляется третий в семье ребенок - Гунхильд (на главной фотографии). Акушерка показывает маме только личико новорожденного. У младенца не хватает конечностей: недоразвитые ручки, четыре пальчика на каждой руке, некоторые из которых срощены, задний проход смещен. Приехавший по вызову врач не уверен, как долго проживет малышка. Семья экстренно вызывает священника, чтобы как можно быстрее покрестить ребенка дома.
Три истории того, как одна таблетка перевернула всю жизнь
После будут многочисленные операции и долгие месяцы реабилитации вдали от дома. Девочка пойдет в местную школу - станет там первым ребенком с особенностями развития. Завхоз в школе смастерит для нее специальную парту. Слова "невозможно" для мамы девочки просто не существует, есть "сначала надо попробовать". Девочка садится на велосипед, осваивает самокат. Она падает, но всегда встает и едет дальше.
В переходном возрасте ее тело с пороками развития наводит девочку на мрачные мысли. В критический момент она глотает таблетки, но все обходится без фатальных последствий. Она продолжает свой путь. Учится боевым искусствам, получает коричневый пояс в джиу-джитсу, устраиваетcя на работу в ЗАГС, выходит замуж, рожает ребенка.
Ей постоянно приходится испытывать дополнительную нагрузку и совершать больше телодвижений. Снять свитер, поставить что-то в шкаф, поднять листок с пола, - все это дается ей большими усилиями, чем человеку, у которого обычные руки и ноги. Но Гунхильд себя не жалеет даже тогда, когда физическая нагрузка дает о себе знать, и в 38 лет женщина вынуждена выйти на пенсию. Ей делают сложную операцию на желудке. После реабилитации она начинает заниматься социальными проектами, обучает детей плаванию, пишет автобиографичную книгу о своей жизни с "Контерганом".
Сентябрь 1961 год. Поздравления по случаю рождения ребенка? Нет. Родителям Клауса Михельса (Klaus Michels) врачи сразу сказали: "Мальчик долго не проживет. Прощайтесь с ним". Сейчас Клаусу уже 60 лет. В интервью DW мужчина не скрывает слез: "Это первое, что мне рассказала мама, когда я вышел из трудного подросткового возраста".
Три недели после рождения ребенок все еще остается в больнице. Родители решаются забрать его, но врач не хочет отдавать младенца. Мама силой вырывает мальчика из рук медика и увозит домой. "Сильная женщина", - говорит о своей матери Клаус. Он растет со своим сверстниками, ходит в школу, получает образование по программе для людей с ограниченными возможностями здоровья. Работает в сфере ИТ. Заболевает синдромом эмоционального выгорания, становится зависимым, но преодолевает свой недуг. Клаус выходит на досрочную пенсию и посвящает себя социальной работе в церковной общине и спортивном клубе своего сына. Клаус Михельс входит в совет фонда пострадавших от вредоносного снотворного - Conterganstiftung. Он борется за улучшения в системе здравоохранения.
Май 1962 года. "Все на месте?", - первый вопрос, который задает Гизела Вайнерт (Gisela Weinert), когда ее дочь появляется на свет в одной из кельнских клиник. В ответ - тишина. У Клавдии (Claudia) недоразвиты конечности. Врачи, медсестры, - все приходят посмотреть на ребенка. Мама - в смятении, сильно рассержена, но ее дочь смотрит на нее таким ясным взглядом: "А вот и я".
Девочке постоянно нужна реабилитация. Ее отправляют в Гейдельберг. Страх переполняет ребенка. "Огромные помещения, 20 детских кроваток с перегородкой, корсеты из гипсокартона", - воспоминания о том периоде заставляют содрогаться и сегодня. Родителям запрещено навещать ребенка. Когда Клавдия возвращается домой после курса реабилитации, она обращается к папе и маме на "вы". Страх, что родители ее бросят, не дает покоя ребенку. В Кельне она начинает посещать школу для детей с особенностями развития. У многих такие же проблемы, как и у Клавдии. Она заканчивает школу, поступает в университет, воспитывает сына. Клавдия Вайнерт-Хеттмер (Weinert-Hettmer) работает в школе с особым педагогическим подходом.
5000 детей с пороками развития - только в Германии
Гунхильд, Клаус и Клавдия - трое из почти пяти тысяч детей в Германии и десяти тысяч по всему миру, которые родились с пороками развития. Их мамы принимали успокаивающее средство, которое можно было купить без рецепта и обещало избавить от бессонницы и токсикоза.
В 1957 году фирма Grünenthal выпустила в продажу снотворное "Контерган", которое, благодаря отсутствию побочных эффектов, было особо рекомендовано беременным женщинам. Таблетки "Контерган" содержали талидомид. Препарат быстро стал популярным не только в Германии. "Безобидная - как печенюшка", - рекламировали таблетку "Контерган". Не противопоказана даже младенцам и маленьким детям, а беременных женщин она обещала избавить от токсикоза. Фирма Grünenthal продавала этот препарат через своих партнеров в 70 странах. В США Управление по продуктам и лекарствам (FDA) отказало в допуске этого медикамента на американский рынок. Клинических испытаний в то время не проводилось, вещество прошло апробацию на животных. Закон, ужесточивший требования по допуску медикаментов, вступил в силу только в 1978 году - уже как следствие скандала с "Контерганом".
Итак, в 1957 году препарат поступил в продажу. Врачи стали отмечать нарушения работы нервной системы у взрослых. В 1959 году участились случаи рождения детей с пороками развития. Производителю стали поступать запросы. Один австралийский врач проинформировал британскую компанию Distillers, выдающую лицензии на препараты. В Германии педиатр из Гамбурга Видукинд Ленц (Widukind Lenz) занялся изучением этого вопроса. 15 ноября 1961 года он сообщил о своем подозрении производителю Grünenthal. Фирма медлила с изъятием препарата с рынка. От четырех до пяти детей из десяти, пострадавших от препарата "Контерган", умирали сразу после рождения.
И только 27 ноября 1961 года препарат был изъят из продажи. Правда, в некоторых странах его по-прежнему продолжали продавать. Для Клавдии, Гизелы и Клауса все равно уже было слишком поздно. "Меня охватила такая ярость", - вспоминает мама Клавдии. Она даже представить себе не могла, какие последствия ждут ее ребенка после приема медикамента, который ей посоветовали в аптеке: "Я не должна была его принимать, тогда ничего бы не произошло". Жалобы от пострадавших продолжают поступать до сих пор. Как рассказывает адвокат Карин Будер (Karin Buder), матери этих людей решаются рассказать о том, что они принимали препарат "Контерган", только на смертном одре. Клавдия не видит в этом никакой вины своей мамы. Тем же, кто мог предотвратить случившееся, она желает прожить хотя бы один день в ее теле: когда на тебя не перестают таращиться посторонние и приходится иногда просить помощи у чужих людей, когда не получается расстегнуть штаны в туалете.
Какие последствия ждали компанию Grünenthal
Судебное разбирательство началось в 1968 году. Перед судом предстали девять обвиняемых, интересы которых представляли 20 адвокатов. "Это была абсолютная элита немецких адвокатов", - напишут потом в отчете, подготовленном группой исследователей из Мюнстера. Как выяснилось в ходе последующего судебного разбирательства, фирма-производитель узнала о взаимосвязи препарата и мутаций за несколько месяцев до отзыва "Контергана" с рынка. В процессе над руководством Grünenthal до приговора дело не дошло: семьи пострадавших согласились на компенсацию общей суммой 50 миллионов евро. Еще столько же перечислило немецкое правительство в фонд пострадавших от вредоносного снотворного - Conterganstiftung. Пострадавшие потеряли право на подачу иска на компанию Grünenthal. В 1997 году деньги закончились. На запрос DW фонд заявил, что всего около 1,8 миллиарда евро было перечислено немецким правительством пострадавшим. Фирма Grünenthal в 2009 году сделала еще единовременные выплаты в размере 50 миллионов евро. По оценкам экспертов, в Германии на сегодня проживает около 2200 пострадавших, которым ежегодно выплачиваются пенсия и специальные выплаты. Их получают и более 280 потерпевших в 42 странах: в Египте, Австралии, Бельгии, Бразилии, Ирландии, Мексики, Сирии, Тайланде, США. И их девиз: "Мы еще живы!".
60 лет спустя в Германии вспоминают эту трагедию вместе с пострадавшими. В конце ноября был показан документальный фильм "Голоса против забвения - Contergan" режиссера Райнера Ягуша (Rainer Jagusch): пострадавшие, их родители, семьи делятся своими переживаниями. Одна из них - Бьянка Фогель (Bianca Vogel): "Многие родители обладали огромным мужеством. На своем примере они показали, что значит растить особенных детей". Женщина добавляет: "Мы мужественно прорывались вперед".
После появления на свет ее дочери, врач говорит, что она родила "уродца". Время правления национал-социалистов еще не так далеко: 16 лет назад в Германии и на других захваченных территориях людей с особенностями развития уничтожали. "Тебя бы они лучше отправили в газовую камеру", - такой ответ Клавдия Вайнерт получила в 15 лет, когда поинтересовалась у прохожего, который был час.
"Мама никогда меня не прятала", - вспоминает Бьянка Фогель, хотя на нее косились прохожие и говорили за спиной о "божьей каре". Сегодня уже стало известно, что некоторые родители скрывали своих детей от посторонних глаз в подвалах или в сараях с животными.
Бьянка овладела искусством верховой езды и 30 лет проработала воспитателем. Она стала чемпионом мира в соревнованиях по выездке, приняла участие в паралимпийских играх в Атланте, Сиднее и Афинах. И дважды завоевала серебро. Фильм "Одна единственная таблетка" ("Eine einzige Tablette"), снятый в 2006 году режиссером Адольфом Винкельманном (Adolf Wilkenmann) по заказу телеканала WDR, показ которого фирма Grünenthal безуспешно пыталась запретить, воодушевил женщину на борьбу за права пострадавших.
Такие пороки, как недоразвитые конечности, были видны сразу. Но многие пороки пострадавшие обнаружили и ощутили лишь спустя годы. Одна единственная таблетка, а побочных эффектов оказалось множество: пострадали зрение, слух, сердечно-сосудистая система.
Гунхильд говорит: "Мои внутренние органы - фрагменты пазла, разбросанные по всему организму. Они все там, но не на нужном месте". Ей сделали множество операций. Первую - в трехмесячном возрасте, когда врачи вернули на место кишечник.
Все меньше врачей обладают необходимой компетенцией, чтобы лечить людей, пострадавших от "Контергана". Проблемы начинаются уже даже при измерении пульса. Как это сделать, если конечностей просто нет? Это приводит к ошибкам и неверным диагнозам. Фонд Conterganstiftung оказывает поддержку четырем специализированным центрам в Германии. Учение указывают на то, что многие пострадавшие имеют проблемы психологического характера. Однако при выплате компенсаций они не учитываются.
"Трагедия, связання с "Контерганом" навсегда останется частью истории компании", - подчеркивает фирма Grünenthal сегодня. В 2011 году был основан фонд Grünenthal. Он помогает провести необходимые ремонтные работы дома, приспособить автомобиль, оплатить сопровождающего на время поездок. За десять лет такую помощь получили около 700 пострадавших. В 2012 году председатель совета компании Grünenthal Харальд Шток (Harald Stock) попросил у потерпевших и их матерей прощения - "прощения за то, что на протяжении почти полвека не был найден личный подход". И это все? Все было сделано правильно? Многие пострадавшие были разочарованы.
Когда еженедельник Wirtschaftswoche предложил главе фирмы дать более подробное объяснение, Шток ответил: "Мы можем принести извинения только за то, в чем виноваты".
По случаю 60 годовщины один из совладельцев компании - Михаэль Вирц (Michael Wirtz) - неожиданно обратился к пострадавшим в видеопослании. За "все, что произошло за эти 60 лет", он приносит извинения в лице всей семьи. Вирц отметил, что пострадавшие ждали того часа, когда владельцы фирмы, не прячась за юридическое лицо Grünenthal GmbH, лично обратятся к людям. "И перед лицом всей общественности он это сейчас делает", - прозвучало с экрана.
Какое впечатление это произвело на Гунхильд? "Фирма Grünenthal запорола все, выпустила таблетку, которую можно было бы раньше отозвать с рынка. Миром правят деньги".
Однако все произошедшее не мешает ей вести самостоятельный образ жизни. "Я занимаюсь спортом, хожу плавать, состою в разных объединениях, у меня много друзей", - говорит женщина. Фирма Grünenthal помогает ей, когда нужны специальная ручка для двери или новая кухня. Но история одной таблетки не должна быть забыта.
Испытывает ли она злость? "Я больше не позволяю этим чувствам портить мне настроение. Пусть другие зарабатывают себе язву желудка", - говорит Гунхильд. Ее муж скончался пять лет назад. В прошлом году у нее обнаружили рак кожи. Ей делали три операции на глазу. Что делает ее сильной? "Жизнь. Возможность видеть, как подрастают мои внуки", - говорит женщина, которая при любых обстоятельствах в жизни знает, что надо встать и идти дальше.
Германия Правительство США Университеты
