Около 5 млн россиян страдают от редких заболеваний
В России около 5 млн человек страдают от редких заболеваний, в реестре редких болезней 24 считаются трудноизлечимыми. Об этом рассказала руководитель Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович на пресс-конференции, приуроченной к Международному дню борьбы с редкими болезнями.
По словам Ларисы Попович, в федеральный регистр редких диагнозов внесены 12,752 тысяч человек, семь тысяч из которых являются детьми. Среди этих диагнозов самым распространенным является онкология, на респираторные заболевания припадает 4 % от общего количества, в основном это люди с диагнозом идиопатический легочный фиброз. По словам специалистов-пульманологов, на сегодняшний день с таким диагнозом в России живут около тысячи человек.
Лариса Попович отметила, что в 95 % редких заболеваний отсутствует схема лечения. На мировом фармацевтическом рынке производят препараты в основном для самых редких болезней, от которых страдают около 500 человек в Европе. Глава ВШЭ подчеркивает, что необходимо равномерно распределять разработку медикаментов для всех редких диагнозов. В России зарегистрировано 215 редких заболеваний, из них 24 - трудноизлечимые. По словам Попович на борьбу с трудноизлечимыми болезнями из бюджета РФ ежегодно поступают средства, но этого недостаточно, чтобы полностью обеспечить поддержку всем людям с редкими диагнозами.
