В Харькове прошел благотворительный марафон «Мы - дети солнца»
Второй благотворительный марафон «Мы - дети солнца» состоялся сегодня, 21 марта, в Харькове.
Мероприятие провели в рамках проведения Международного дня человека с синдромом Дауна.
Во время марафона прошли концерт, фотовыставка, дефиле в национальных костюмах, благотворительный аукцион работ детей с синдромом Дауна и молодых художников.
Как отметила Елена Гречанина - директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, который ведет пожизненное наблюдение за людьми с этим заболеванием, проблема изучения синдрома Дауна остается все еще актуальной во всем мире.
"Только совсем недавно было установлено, что возникновение этой болезни связано с нарушением разделения хромосом. Весь мир так и не нашел ответа на вопрос, как это предотвратить. Да, предупреждать болезнь надо, для этого есть новые подходы, и мы серьезно этим занимаемся. Но что бы мы ни делали, какую бы ни приводили пренатальную диагностику - количество таких новорожденных всегда примерно одно и то же. В Харькове это 20-40 детей в год. Я часто говорю, что трисомия 21, или синдром Дауна, нужна нам для того, чтобы мы не забывали, что такое добро. Эти "дети солнца" - как мерило тех высоких духовных качеств, которые сегодня человечество утрачивает", - отметила Елена Гречанина.
Заместитель Харьковского городского головы Светлана Горбунова-Рубан подчеркнула, что главная задача общества - сделать людей с синдромом Дауна равноправными. Именно над этим работают социальные службы, врачи, волонтеры, родители. Специалисты настаивают, что обучение и общение с обычными сверстниками позволяют детям с синдромом Дауна лучше развиваться. Есть примеры, когда они получили хорошее образование, достигли определенных профессиональных успехов.
По словам Светланы Горбуновой-Рубан, в последнее время работодатели все чаще принимают таких людей на работу, хотя это и непросто.
"Нужно пересматривать медицинские стандарты в отношении этих людей. Сейчас это уже понемногу происходит, и если раньше в свидетельстве о группе инвалидности писали "нетрудоспособен", то теперь это делать перестали, чтобы не приговаривать человека к тому, что его нигде не возьмут работать. Сейчас находят такие форматы работы, которые помогают людям с совершенно тяжелыми формами нарушений опорно-двигательного аппарата, с ментальными нарушениями все-таки найти свою нишу на рынке труда. Есть работодатели, которые создают для этого соответствующие условия, и за это им большой поклон", - отметила заместитель городского головы.
Во время марафона организаторы вручили грамоты десяткам организаций, учреждений, частных фирм и отдельным людям, которые в той или иной форме помогают больным синдромом Дауна.
Как сообщила Елена Гречанина, до конца этого года при Харьковском медико-генетическом центре планируется создать Клинику уточняющей диагностики и реабилитации редких (орфанных) заболеваний. Первыми пациентами нового медучреждения она пригласила стать всех носителей этой болезни.
Отметим, что на сегодня в Украине проживает около 3,5 тыс. семей, в которых есть ребенок или взрослый с синдромом Дауна, в Харькове их около 300.
