Юной крымчанке нужны деньги, чтобы купить дорогое лекарство
Русфонд собирает деньги на дорогостоящие лекарство четырехлетней Божене Хамайко из Судака. Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе.
Так, для спасения Божены Хамайко не хватает 167 тыс 279 руб. Цена лекарства 206 тыс 400 руб.
Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский отмечает, что у Божены редкая генетическая болезнь - ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат - тофацитиниб (яквинус). Божена - второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям.
Из письма мамы Божены, Илоны Хамайко: «Божена - наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки. Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз - лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна - следствие ювенильного идиопатического артрита. Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!».
Помочь Божене можно перейдя по ссылке: https://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/97/17047
