На сайте президента зарегистрировали петицию о закрытии раздела "Электронные петиции"
На сайте президента Украина появилась петиция с предложением закрыть раздел "Электронные петиции", потому что он "не отвечает требованиям общества и не является действенным". Петиция появилась на сайте 3 мая, ее автор Виталий Матюшенко.
"Сайт с петицией к президенту является инструментом, который доказывает значимость поднятых авторами петиций вопросов благодаря поддержке своими подписями гражданами Украины. Это особая форма коллективного обращения граждан к президенту Украины. Уровень внимания президента к решению вопросов имеет безальтернативный путь для побуждения ответственных лиц найти способ их решения", - говорится в тексте петиции.
Ее автор напомнил, что 18 декабря 2018 года на сайте была обнародована петиция о предоставлении лечения пациентам с редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Она набрала необходимые 25 тыс. подписей на полтора месяца, что вдвое меньше установленного срока сбора подписей.
"Гарант Конституции, президент Украины, который является верховным защитником конституционного права граждан Украины получить надлежащее лечение, 28 февраля 2019 года согласился с наличием проблемы и обязал премьер-министра и профильные министерства учесть мнение граждан и решить вопрос по предоставлению лекарственного средства Spinraza пациентам, которые страдают от этого заболевания, организовав совместную с авторами и их сторонниками работу по разработке и реализации плана реализации петиции", - говорится в петиции.
По словам автора, в течение двух месяцев ни одного сигнала о действиях чиновников Минздрава, Минфина и премьер-министра по этому вопросу не было.
"Я считаю, что таким положением дел выполнения предписаний по вертикали власти сайт петиций к президенту Украины не является действенным, дискредитирует этот инструмент электронной демократии, создает гражданам Украины обманчивую надежду по защите их конституционных прав прямым обращением к президенту. Требую закрыть раздел сайта "Официального интернет-представительства Президента Украины" - "Электронные петиции" как тот, что не соответствует требованиям общества и не является действенным", - подчеркнул автор.
29 апреля во Львове во время визита президента Петра Порошенко мама девочки со спинальной мышечной атрофией Ольга Матвишин смогла встретиться с президентом и задать ему вопрос о судьбе петиции о регистрации Spinraza в Украине.
"Об этом лекарстве он, к сожалению, не слышал, что мне было странно, и пообещал помочь. Я с женой [Порошенко] сконтактировала, дала свои координаты, и должна идти к главе областного совета. И верю, и надеюсь, что помогут получить Spinraza нашим детям", - написала Матвишин.
