Как "Фонд Валентины" помогает детям, которым уже нельзя подарить жизнь
Это история одной девочки, которая до последнего боролась за свою жизнь. Она умерла в больничной палате, а ей так хотелось уйти в кругу семьи.
Немецкий городок Ванген-им-Алльгой расположен в предальпийской области неподалеку от Боденского озера. На фоне идиллической природы старые чуть ли не игрушечные на вид фахверковые дома на витиеватых улочках вызывают ощущение, будто ты оказался в сказке, где добро всегда побеждает зло. И практически невозможно себе представить, что в самом центре этого сказочного городка, в доме напротив церкви Святого Мартина, двенадцатилетняя девочка по имени Валентина в течение года отчаянно боролась за свою жизнь. Но борьбу эту она проиграла.
Ее поражение было запрограммированно агрессивной формой рака костей, а вероятность того, что она сможет его победить, составляла лишь двадцать процентов. Именно поэтому Валентина научилась любить каждый день своей жизни так, словно он мог стать последним. Она умерла три года назад, в 2016 году, но память о ней продолжает жить в благотворительном фонде - "Фонд Валентины" (Stiftung Valentina).
Никогда не сдавайся
Едва оправившись от шока после диагноза, младшая дочь супругов Ренате и Курта Петер (Renate und Kurt Peter) Валентина решила объявить войну раку и даже придумала имя своей злокачественной опухоли - Хуго.
Уже через несколько месяцев химиотерапии врачам пришлось прервать лечение. Оказалась, что агрессивный Хуго сумел поменять свой генетический код и перекинулся на мягкие ткани, распространяя метастазы по всему телу. С этого момента врачи начали готовить Валентину к смерти. Это было самое тяжелое время для всей семьи - сестры Изабель и брата Армина, родителей и самой Валентины. "Никогда не сдавайся", - таким был девиз двенадцатилетней девочки, которая за год борьбы с раком научилась смело смотреть в глаза смерти и ценить каждый день жизни. Когда пастор спросил Валентину, боится ли она смерти, девочка ответила: "Нет, не боюсь, я только никого не знаю в том мире".
"Она знала, что ей остались считанные дни, и была готова идти до конца, преодолевая все трудности. Когда Валентина умерла, то мы, убитые горем, поняли, что сами не сможем уже остановиться. Мы решили, что будем поддерживать детей, которые ведут неравный бой с неизлечимыми болезнями", - с трудом сдерживая слезы, говорит ее мама Ренате. Она вспоминает напутственные слова дочери перед смертью: "Если Хуго победит меня, то не дайте ему победить вас". Супруги Петер в некрологе обратились с просьбой ко всем, кто пожелает прийти на похороны, вместо дорогих венков и цветов сделать добровольные пожертвования. Так и зародился благотворительный фонд, в память об умершей Валентине.
Как кактус стал символом "Фонда Валентины"
Когда химиотерапию пришлось прервать, у Валентины начали снова расти волосы на голове. Они были редкими и очень тонкими. Однажды Валентина увидела в цветочном магазине молодой кактус с приклеенными глазками. Она показала его маме: "Ты только посмотри, как он на меня похож, я после химиотерапии - такой же кактус". Мама подарила Валентине этот кактус, и он стоял на больничном столике до самого последнего дня ее жизни. Этот кактус и стал узнаваемым логотипом фонда. Он, как и несколько личных вещей Валентины, привносил в больничную палату уют, напоминая ее детскую комнату в родительском доме. Валентина очень хотела провести свои последние дни жизни дома, но умирать ей пришлось в клинике.
Она оставила на память о себе длинную цепочку "Mut-Perlen-Kette", что в переводе на русский звучит как "бусинки мужества ". По ней видно, какой трудный путь прошла Валентина в больнице. Каждая бусинка имела свой цвет и символ: луна означала изоляцию в отделении интенсивной терапии, зеленый цвет - плохой день, красный - хороший, были между бусинками и ангелочки и радужные кубики, которые олицетворяли радостные события в жизни Валентины. Изабель считает, что ее сестра излучала позитивную энергию, которую она передала всей семье и благотворительному фонду ее имени.
"Примерно шесть месяцев последнего года своей жизни наша дочь провела в больнице, и полгода была дома. Мы очень хотели, чтобы Валентина провела последние дни в кругу семьи, но это было невозможно, потому что необходимое медицинское оборудование находилось в клинике в ста километрах от нашего дома. Но теперь мы знаем, как помочь другим детям и мы это делаем", - подчеркивает в интервью DW отец Валентины Курт Петер.
В тесном сотрудничестве с врачами
"Фонд Валентины" работает в тесной связи с паллиативным отделением Ульмской университетской клиники, где последние дни своей жизни провела сама Валентина. Благодаря слаженному сотрудничеству фонда с врачами и добровольным пожертвованиям граждан, у безнадежно больных детей появилась возможность провести последние дни своей жизни дома в кругу родных и близких.
"То, что мы не смогли сделать для нашей Валентины, мы стремимся осуществить для других больных детей", - подчеркивают в интервью DW супруги Петер.
Фонд поддерживает и финансирует проекты паллиативного отделения Ульмской университетской детской клиники. Здесь под руководством профессора Даниэля Штайнбаха (Daniel Steinbach) была создана специальная команда мобильной службы. "Радиус ее действия - от города Ульма до окрестностей Боденского озера. Это значит, что больным детям, получающим паллиативную помощь, не обязательно ехать за сто километров в клинику. Врачи сами с необходимым оборудованием приезжают к ним и проводят необходимые процедуры прямо дома", - рассказывает Курт Петер.
Без помощи благотворительного фонда это было бы сделать невозможно. Проблема, как считает старшая сестра Изабель, заключается в не совсем разумном, с ее точки зрения, распределении средств больничных касс. За стационарное лечение Валентины больничная касса выплачивала клинике 1100 евро за сутки, а расходы мобильной службы компенсировались лишь частично - суточной суммой в 66 евро. Этого недостаточно, чтобы оказывать помощь больным детям в домашних условиях.
"Фонд Валентины" поставил перед собой цель оплачивать расходы на содержание мобильной паллиативной службы PalliKJUR для больных детей, которые хотят провести свои последние дни жизни не в больничных палатах, а дома - в кругу семьи. Меньше, чем за три года фонду удалось собрать более миллиона евро. Половина из этих средств ушло на покупку необходимого медицинского оборудования - портативные УЗИ-аппараты, три автомобиля для медицинского персонала, которые разъезжают по семи районам округа - от Шваабского Альба до Боденского озера.
Кроме этого, фонд снабдил PalliKJUR средствами связи, сотовыми телефонами и компьютерами, финансирует круглосуточную оплату двух ставок - врача и медсестры, которые попеременно несут дежурства и выезжают к больным детям. Они практически привозят станцию интенсивного медицинского обслуживания на дом. PalliKJUR - первая в Германии мобильная паллиативная служба для детей, которую удалось поставить на ноги, благодаря усилиям профессора-онколога Даниэля Штайнбаха при поддержке благотворительного фонда.
У семейного фонда - долгая жизнь
Рената - дипломированный переводчик с испанского и французского языков, муж - инженер. Работа в фонде осуществляется на общественных началах. Учредителями фонда стала вся семья: родители и двое их взрослых детей - Изабель и Армин. Они оба живут и работают в Берлине, а большую часть свободного времени посвящают благотворительному фонду. Помощь получили уже 150 детей.
"Мы верим в то, что у нашего фонда - долгая жизнь. В нем работают представители двух поколений. Мы и наши дети, которые смогут продолжить начатое нами дело. Мы учредили этот благотворительный фонд в память о нашей дочери и сестре, которая боролась за свою жизнь до самого конца. Фонд не просто несет ее имя, у нас складывается впечатление, что вместе с этим фондом продолжает жить и Валентина, совершая добрые дела для детей, которые в них очень нуждаются", - уверена мама ушедшей из жизни девочки Ренате Петер.
