День редких заболеваний: какие изменения ждут пациентов с орфанними болезнями?
В этом году День редких заболеваний - 29 февраля. Ежегодно в последний день февраля в мире вспоминают людей с редкими заболеваниями для того, чтобы повысить осведомленность о проблеме не только среди населения, но и среди ученых и власти.
Орфанные болезни - это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются реже чем один случай на 2000 населения страны, из них 80% - генетически обусловлены. Большинство орфанным заболеваниям диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти малышей до года, у 10% - детей в возрасте до 5 лет, у 12% - в возрасте от 5 до 15 лет. В мире признано до 8 тысяч нозологий, однако свой шифр в Международной классификации имеют лишь 250. В Украине утвержден 275 нозологий https://bit.ly/381unx6.
Вопросы разработки и реализации действенного, фундаментального и, главное, системного механизма поддержки пациентов с редкими заболеваниями является приоритетной задачей для Министерства здравоохранения Украины. В частности, на базе МЗ Украины создана рабочая группа, которая сейчас разрабатывает Концепцию развития системы медицинской помощи гражданам, которые страдают редкие (орфанные) заболевания.
Сегодня, 28 февраля, состоялся публичный диалог "Государственная стратегия из редких заболеваний" при участии первого заместителя министра здравоохранения Украины Андрея Семиволоса.
Обсудили вопросы расширения доступа к лечению для орфанным пациентов, так называемые "договоры о доступе". Они будут позволять МОЗ Украины или производителям лекарственных средств инициировать переговоры и заключать договоры, которые будут определять особые условия закупки препаратов.
Уже принят в первом чтении законопроект №2538 "О внесении изменений к некоторых законодательных актов Украины, направленных на повышение доступности лекарственных средств, медицинских изделий и других товаров, которые закупаются Лицом, уполномоченным на осуществление закупок в сфере здравоохранения". Именно он позволит расширить доступ к лечению.
"Я убежден, что государственная политика поддержки больных редкие заболевания, как и любых других заболеваний, имеет много компонентов, что для эффективности должны согласовываться между собой. Мы должны создать действенную стратегию, и много шагов уже сделано - на сегодня заканчивается работа с Концепцией развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкие (орфанные) заболевания, над которой работали пациентские организации, эксперты, врачи, соприкасающиеся общественные организации. Государство уже предусмотрело увеличение средств на закупки лекарств в 2020 году в сравнении с предыдущим годом. Мощная работа происходит и в других направлениях, которые существенно повлияют на эффективность государственной политики по поддержке больных с орфанними заболеваниями", - отметил Андрей Семиволос во время публичного диалога.
Приоритетными целями в рамках реализации Концепции развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкие (орфанные) заболевания станут:
1. Разработать прозрачный и беспристрастный подход к процедуре принятия решений о государственной поддержке пациентов с редкими заболеваниями;
2. Регулярно получать актуальные эпидемиологические данные о редкие заболевания в Украине;
3. Повысить доступ к методам раннего выявления редких заболеваний генетического происхождения;
4. Обеспечить справедливый доступ пациентов с редкими заболеваниями лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания;
5. Усовершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;
6. Обеспечивать координацию помощи ( медицинской помощи, социальной интеграции и тому подобное) пациентам с редкими заболеваниями и членам их семей;
7. Повысить профессиональную квалификацию специалистов в области ранней диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний;
8. Увеличить участие общественных объединений пациентов с редкими заболеваниями в реализации Концепции;
9. Способствовать социальной защите пациентов с орфанними заболеваниями и членов их семей;
10. Повысить осведомленность населения по проблемам редких заболеваний и их профилактики;
11. Развитие международного сотрудничества в сфере жидкие
12. Осуществлять мониторинг за выполнением Концепции с помощью показателей выполнения отдельных целей и мероприятий, ежегодно отчитываться перед Правительством о достигнутых результатах.
Подробную информацию о орфанные заболевания ищите по ссылке: https://www.rarediseaseday.org/
