Как живут семьи с тяжело больными детьми и кто помогает им в Германии

У четырех миллионов детей и подростков в Германии есть сестры или братья с тяжелыми или смертельными заболеваниями. О них сняли документальный фильм.

Эймен, Эрай, Густаф, Макс и Свеа (Eymen, Eray, Gustaf, Max, Svea) - совершенно разные дети: по возрасту, социальному статусу и окружению, вероисповеданию, интересам. Но есть у них одно общее - то, что делает их особенными: они братья и сестры тяжело больных детей и детей с инвалидностью.

Эти братья и сестры гораздо раньше своих сверстников сталкиваются с такими непростыми ситуациями и понятиями, как ответственность, умение отказаться от чего-то важного для себя, быть готовым чем-то пожертвовать ради другого, иметь мужество навсегда потерять близкого человека, отпустить его и в то же время оставаться самим собой. Жизнь членов этих семей разительно отличается от быта семей, которые такая судьба обошла стороной.

У Альмы, сестры Густафа, тяжелое метаболическое заболевание. Девочка с рождения не может говорить и слышать. Но она очень живой и подвижный ребенок. Для брата Густафа было само собой разумеющимся, что он должен изучить язык жестов для глухонемых, чтобы общаться со своей сестрой. Сегодня он практически самый близкий для нее человек, который ее понимает, если не с полуслова, то с полужеста. Густаф свыкся с мыслями о том, что сестра может в любое время умереть. Альма во сне не может самостоятельно дышать. Ночью ее подключают каппарату искусственной вентиляции легких. Брату Густафу приходится учиться жить с тяжело больной сестрой, он понимает, что у нее практически нет шансов состариться.

Густаф старается помогать родителям, круглые сутки заботящимся о его сестре. Он проводит с ней больше времени, чем со сверстниками, которые его часто дразнят из-за сестры с инвалидностью. Часто братья и сестры больных детей страдают от дефицита внимания со стороны родителей, которые много времени уделяют ребенку, нуждающемуся в их помощи. Брат Густаф привык и к своей роли, к своему непростому детству и стойко выносит все эти трудности. Его мама понимает, какое непростое испытание выпало сыну из-за болезни сестры, которая привела и к расставанию с мужем - отцом двух детей. Она подчеркивает: "Меня радует то, что Густаф вырастет хорошим человекам, а не подонком".

"Мы нередко оказываемся в тени"

Точней всех выразилась в фильме двадцатилетняя Свеа, сестра брата, заболевшего в подростковом возрасте раком лимфатической системы:

"Я сестра тяжело больного брата, и я часто жила в его тени". Девушка вспоминает, как однажды заболела тяжелой формой гриппа, она лежала с высокой температурой дома, а ее родители отправились в больницу к брату, состояние которого было стабильным. По ее мнению, родители нередко понимали, что их поступки могли быть разрушительными для взаимоотношений между братом и сестрой, но они шли на это, уверенные в том, что больной раком брат нуждается в большем внимании и поддержке.

Мать другой больной девочки со слезами на глазах рассказывает, как сын начал ее ненавидеть за то, что мать не находила для него времени. "Однажды я его хотела обнять, а он меня оттолкнул, выкрикивая обидные слова, - вспоминает она. - Я не могла разорваться на две части, и тогда я решила спать в одной кровати с дочерью и сыном, мужа отправляла на ночь в детскую комнату. Это были жуткие и беспокойные ночи для всех троих".

Дочь, у которой были серьезные нарушения моторики, страдала от бессонницы, она за ночь спала всего три часа, а все остальное время бодрствовала, требуя к себе внимания. Дни сливались с ночами, семья была очень измотана. Лишь когда родители решились доверить уход за больной дочерью сотрудникам детского хосписа, семье удалось перевести дыхание. Они часто ее навещают и радуются, что дочери и сестре оказывается профессиональная помощь.

Многие матери испытывают угрызения совести и даже считают себя виноватыми в трагедии семьи. Им на помощь приходят психотерапевты и социальные работники. И не только. В каждой федеральной земле Германии существуют благотворительные фонды и общественные объединения, оказывающие поддержку семьям с тяжело больными детьми. В Рейнской области - одном из регионов земли Северный Рейн - Вестфалия - о таких семьях заботится общественный фонд Bunter Kreis Rheinland ("Пестрый круг").

Благотворительный фонд в Рейнской области

Фонд Bunter Kreis Rheinland был создан 17 лет назад по инициативе Инки Орт (Inka Orth). У нее случились преждевременные роды. За жизнь ее ребенка днем и ночью боролись врачи университетской клиники. Когда наконец ее вместе с маленьким сыном выписали из больницы, мама поняла, что дома оказалась предоставленной самой себе. Сегодня сыну 25 лет, он учится в университете, но первые годы его жизни остались в воспоминаниях, как страшный сон.

Когда ребенок пошел на поправку, Инка решила создать фонд, который будет помогать семьям с больными детьми в Рейнской области. Сегодня в этом фонде работает около пятидесяти человек. Ежегодно они оказывают помощь примерно шести сотням семей с тяжелобольными детьми. "Мы работаем в сотрудничестве с несколькими детскими клиниками Рейнской области - в Леверкузене, Санкт-Августине, Кельне, Кобленце и двумя клиниками в Бонне. Наша работа начинается с того момента, когда матерей с детьми выписывают из больниц", - подчеркивает в интервью DW руководитель фонда Инка Орт.

По ее словам, сотрудники фонда - медсестры, социальные работники и психологи берут под опеку не только больных детей, но и членов семей - родителей, братьев и сестер. "Наша задача - оказать социально-медицинскую поддержку таким семьям. Для этого у нас есть консультанты, которые помогают родителям заполнить все необходимые документы - для медицинских страховок, служб по уходу за больными детьми на дому, комиссии по медицинскому освидетельствованию и так далее. Кроме того, в нашем штате работают 35 профессиональных детских медсестер, которые выезжают на дом и находятся в постоянном контакте с такими семьями", - уточняет Инка Орт.

Проект для сестер и братьев

Работа фонда Bunter Kreis Rheinland частично финансируется за счет средств касс обязательного медицинского страхования, спонсорских и благотворительных взносов. "Средства от страховых касс уходят на оплату медицинских сестер, а за счет добровольных пожертвований мы финансируем расходы на различные проекты, будь то поддержка братьев и сестер больных детей - Geschwisterprojekt, юридические консультации и психотерапевтическая помощь для их родителей", - дополняет руководитель благотворительного фонда.

По словам Инки Орт, семьям с больными детьми приходится особенно трудно в период коронавирусной пандемии. Во время карантина родителям приходилось опекать и больных, и здоровых детей в своих четырех стенах - детские сады, школы и детские площадки

были закрыты. Но, как она рассказала, фонду "удалось из накопленных и сэкономленных средств организовать во время нынешних летних каникул недельные поездки для братьев и сестер больных детей, чтобы хоть как-то отвлечь их от забот, а родителей - частично разгрузить от повседневной работы по уходу за детьми".

Дети отдыхают в специально организованных группах разных возрастов в молодежных хостелах и домах отдыха. "Нам важно, чтобы все 27 сестер и братьев больных детей вернулись в свои семьи отдохнувшими и мотивированными к преодолению предстоящих трудностей", - подчеркивает руководитель фонда.

Благотворительные пробежки

К сожалению, в период пандемии уменьшились благотворительные взносы граждан. Чтобы улучшить финансовую ситуацию, фонд объявил акцию Charity Lauf, по-русски - "Благотворительный забег". Суть его в следующем: "Сотрудники нашего фонда в общей сложности проезжают на машинах 93 634 километра в год, чтобы добираться до семей, нуждающихся в помощи. Мы решили объявить своего рода благотворительный марафон на такую дистанцию. Все желающие могут сами совершать пробежки и перечислять в фонд по 30 центов за каждый километр. Акция началась 1 июня и продлится до 1 августа. Сумма пожертвований фонду будет зависеть от количества километров, которые мы все вместе пробежим. Мы надеемся, что в акции примет участие как можно больше людей, готовых поддержать семьи с больными детьми и детьми с инвалидностью", - подчеркивает организатор и многолетний руководитель фонда Bunter Kreis Rheinland Инка Орт.

Германия Карантин Университеты