Болезнь, искажающая тело: как украинцы выживают с акромегалией и помогает ли государство
У каждого из них это начиналось по-своему. Иногда с мелочи. Кто-то не смог надеть на палец обручальное кольцо. Кто-то не влез ни в одну из своих пар обуви. Кто-то проснулся среди ночи с ощущением, будто его душат и воздуха вот-вот не хватит. Большинство из них не подозревали, что все это - первые симптомы редкого (орфанного) заболевания акромегалия. Болезнь начинается с крошечной опухоли в гипофизе и медленно убивает. Но прежде - искажает тело.
- Многие наши больные боятся фотографироваться. Стесняются из-за внешности, - рассказывает учительница музыки из Харькова Наталья Жученко.
Женщина более 20 лет живет с акромегалией - редким заболеванием, которое заставляет организм выделять избыточный гормон роста. Из-за этого увеличиваются конечности, растут внутренние органы, расходятся челюсти, грубеют черты лица.
- Я заболела еще в юности, лет в 20 с копейками. Точно помню, что я приехала из села от бабушки летом и не влезла ни в одну из пар обуви. Сейчас я уже знаю, что это была болезнь. Но многие на такое не обращают внимания. Думают - это возраст, или просто отечность, - рассказывает женщина.
Наталья Жученко
Акромегалия - одно из наиболее тяжелых нейроэндокринных заболеваний, поражающее все системы органов. Обычно его диагностируют в возрасте 25-45 лет.
- Болеют молодые социально активные люди. Больные очень быстро инвалидизируются. Они не могут работать и имеют кучу осложнений. На первом месте - смертность от сердечно-сосудистых заболеваний, кардиоваскулярных патологий, сахарного диабета и новообразований, - говорит глава пациентской организации Украинская гипофизарная фундация Андрей Путников.
Когда пенсионерку Татьяну Богуту из Волынской области мучили давление и страшная усталость, она винила себя.
- Я думала - это я ленивая. Я немножко поработаю и сразу ложусь. Все время спала и спала. Врачи в Луцке сказали: это у тебя щитовидка. Прокапали и отпустили домой. А мне еще хуже стало. Руки отекли так, что не могла сжать кулаки, - вспоминает женщина.
Татьяна Богута
Диагноз акромегалия Татьяна услышала уже после нескольких неудачных попыток лечения. Молодая врач, пришедшая после института, едва взглянув на пациентку, сразу направила на анализы. Тогда ей сделали сложную операцию на мозге - это спасло Татьяне жизнь. Болезнь отступила на 19 лет. Но сейчас вернулась снова. На этот раз оперировать нельзя.
- Ради того, чтобы жить, я решилась бы на операцию снова. Хоть она и сложная. Сейчас опухоль на сонной артерии. Резать нельзя.
Слишком дорого, чтобы лечить. Слишком мало, чтобы обратить внимание
Теперь Татьяне Богуте ежемесячно необходимы специальные инъекции. Одна стоит более 30 тысяч гривен. В аналогичном лечении нуждается и харьковчанка Наталья Жученко. По закону обе женщины должны получать лекарства бесплатно - за счет государственного или местных бюджетов. Это предусматривает постановление Кабинета министров №160 от 31 марта 2015 года. На грани жизни и смерти: почему украинцы после трансплантации оказались без лекарств Cоvid-19 сделал украинцев уязвимыми к болезням - в стране резко уменьшились прививки Во Львове ребенка вылечили от редкой болезни, вызванной Covid-19
Однако, на центральном уровне финансирования в этом году не предусмотрено, а в регионах ситуация сложная. На Волыни и в Харькове нет местных программ поддержки пациентов с акромегалией. Это наиболее проблемные регионы и в других ситуация не намного лучше, говорит Андрей Путников. Дело в том, что четкой коммуникации Министерства здравоохранения и местных профильных облдепартаментов нет. МОЗ оставляет закупку лекарств регионам. На местах в свою очередь жалуются на нехватку средств.
- Идет такой себе бюрократический футбол. Пациенты сейчас на грани отчаяния. Они мне звонят, как президенту общественной организации, и говорят, что наложат на себя руки. Это меня очень беспокоит, - говорит Андрей Путников.
На Волыни, где живет Татьяна Богута, по подсчетам главного эндокринолога области, в лекарствах нуждаются 9 из 34 зарегистрированных там акромегалов. В год им надо препаратов примерно на 2 млн грн.
- На одного больного получается ну очень много - 120 тыс. грн. Как мы можем создавать программу, если я знаю, что заранее государство не обеспечит?, - говорит врач Лариса Джанкарашвили.
Почему финансами озадачен врач, а не профильный облдепартамент и местные депутаты, - вопрос риторический. Ведь задача областного врача посчитать пациентов и соответственно - количество необходимых препаратов, объясняет глава общественной организации Украинская гипофизарная фундация. На основе этого составляется областная программа. Ее рассматривает профильный областной департамент и подает на сессию местного совета. А уже там решают, выделять средства или нет и в каком количестве. Но если нет программы, то, значит, и голосовать на сессии не за что.
- Как спасти таких людей, как моя жена? В районе? В области? Почему в других областях люди получают эти уколы, а у нас на Волыни только первый раз слышат, - говорит муж Татьяны Владимир Богута, который активно борется за жизнь жены, но пока безуспешно.
Вместо жизненно необходимых инъекций по 30 тыс. грн в месяц, Татьяна пьет лекарства по 5 тыс. - просто потому что они дешевле, хотя и менее действенны. Для двух пенсионеров даже это значительные расходы, но вынуждены покупать за свой счет, потому что выбора нет.
Если фарма не договорится об откатах, то вам ничего не будут покупать
Сомнения у пациентской организации вызывает и статистика больных, которую подают на местах. Например, в Харькове, по данным местного департамента здравоохранения, насчитывается 17 детей с гигантизмом (избыток гормона роста у детей, детский вариант акромегалии). При этом главный ендокринолог города говорит, что детей с такой нозологией в городе нет вообще. Завышенные данные - это еще один способ манипуляции, чтобы не выделять средства, считает Путников.
- Потом у них (Ред. - чиновников) конечно и потребность в лекарствах выходит завышенная. И нам рассказывают: нужны миллиарды гривен, у нас таких денег нет. Люди добрые, вы посчитайте нормально, это элементарная математика!, - возмущается глава пациентской организации.
Расходы на лечение акромегалии и в целом орфанных заболеваний - это действительно значительная нагрузка на бюджеты. Поэтому в Америке и европейских странах существует практика переговорных процедур с фармкомпаниями о снижении стоимости препаратов для госзакупок. Жесткой политики в этом плане придерживается Турция. Поэтому препараты там одни из самых дешевых.
Еще одна распространенная европейская практика, за которую украинские акромегалы?? борются уже не один год - гуманитарная помощь от фармкомпаний, когда препарат впервые выходит на рынок. Для государства это нужно, чтобы убедиться в действенности препарата и понимать выделять ли на него средства. Для производителя - это продвижение и социальная ответственность. Для пациента - возможность по крайней мере временно получать бесплатные лекарства. Однако в Украине более распространена другая переговорная процедура, рассказывает Андрей Пуников.
- В Харькове мне прямо говорят: если фармацевтическая компания не договорится об откатах, то вам ничего не будут покупать. Мы на это не идем, мы в такие игры не играем. Мы не попрошайки какие-то, мы требуем у государства то, о чем оно взяло обязательство.
Андрей Путников
Согласно исследованиям международных организаций, не лечить акромегалию в итоге обходится государству дороже на 60%, чем контролировать течение заболевания. Все потому, что оно влечет за собой серьезные осложнения - от диабета до болезней сердца, сосудов, легких и онкозаболеваний. А это уже гораздо большие затраты. При этом речь идет уже не только о лечении, а о предоставлении социальной помощи, потому что без препаратов такие пациенты быстро инвалидизируются и не могут сами себя обеспечивать.
Большинство людей просто не лечатся
В конце мая министр здравоохранения Максим Степанов объявил о принятии в Украине Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких заболеваний. Представить ее в министерстве обещали уже в июне. Однако, документ все еще в разработке. Идет ли в нем речь о поддержке больных акромегалией, пациенты могут лишь догадываться.
Сейчас из около трех сотен зарегистрированных в Украине орфанных заболеваний, бесплатные лекарства получают лишь 14 нозологий. Частично закупки финансирует государство, частично - в рамках софинансирования - благотворительные фонды. Нескольким нозологиям году Минздрав выделил вдвое больше чем в 2019 году. Остальным, в том числе больным акромегалией, остается надеяться разве что на адвокацию своих пациентских организаций. Впрочем, после систематических отказов чиновников, многие больные теряют надежду и сдаются.
- Кому-то родственники помогают покупать лекарства, но это единицы. Большинство людей просто не лечится, - констатирует харьковчанка Наталья Жученко.
В ОО Украинская гипофизарная фундация уверены, что несмотря на несовершенную законодательную базу и отсутствие эффективной коммуникации Минздрава с областями, в Украине достаточно механизмов для решения их проблемы. Во многом вопрос их лечения зависит от политической воли на местах. В качестве положительного примера приводят Полтаву. Там из городского бюджета недавно выделили 580 тыс. грн на закупку лекарств для одного из больных акромегалией.
- Что Полтава у нас богаче, чем Харьков? Там как-то иначе законы читают? - риторически спрашивает Андрей Путников. - Простите, одни и те же законы работают в Украине. Но одни чиновники ищут, как решить проблему. А другие безосновательно говорят: денег нет.
Covid Бюджет Депутаты Короновирус Турция
