В России более 12,7 тысяч человек имеют редкие заболевания
На территории РФ с 1 января 2012 года набрал юридическую силу закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Он имеет статью, относящуюся к гражданам, страдающих редкими заболеваниями (10 тыс. случаев на 100 человек населения страны). Сегодня в мире отмечается День орфанных заболеваний, большая часть из них- генетические.
В министерстве здравоохранения сообщили о том, что в настоящее время на территории российского государства официально зарегистрированы 12,7 тыс. человек, страдающих довольно редкими болезнями, не менее 7 тыс. из них- это дети. Основной целью проведения Дня редких заболеваний, как объяснили с Минздраве РФ, является доведение до общественности о наличии в стране людей, имеющих специфические недуги.
Адресные мероприятия имеют целью не только расширить представление россиян о наличии крайне редких заболеваний, но и имеют цель привлечь государственные власти к достаточно серьезным проблемам, с которыми больные сталкиваются ежедневно. Речь идет об обеспечении их необходимыми лекарственными препаратами, оказания помощи профильными специалистами и фармацевтами.
