ЕСПЧ обязал Украину оплатить лечение орфанному пациенту - благотворительный фонд
Европейский суд по правам человека по иску одного из родителей больного спинальной мышечной атрофией ребенка обязал Украину оплатить его лечение.
Об этом на пресс-конференции в Укринформе сообщили представители Харьковского благотворительного фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией", учрежденного родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание.
Как сообщили организаторы, 5 ноября 2020 года Европейский суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда принял промежуточное решение по делу "Гиря против Украины" (заявление № 41714/20) о принятии срочных мер к началу рассмотрения основной жалобы в связи с угрозой для жизни заявителя.
Как рассказал президент БФ "Дети со спинальной мышечной атрофией" Виталий Матюшенко, с 2016 года эффективным и доступным патогенетическим лечением спинальной мышечной атрофии считается лекарственное средство "Спинраза", которое в Украине зарегистрировано в январе 2020 года. Однако доступа к этому лечению украинские пациенты до сих пор не имеют.
"Доступа к этому лечению мы так и не имеем. В программе Минздрава отсутствует направление для лечения спинальной мышечной атрофии, отсутствует государственная политика по орфанным заболеваниям в целом. И это не дает возможности пациенту своевременно, качественно и в полном объеме получить эффективное лечение. Никакие другие формы лечения спинальной мышечной атрофии не эффективны, а только на время откладывают ухудшение его состояния", - отметил Матюшенко.
Он надеется, что решение ЕСПЧ должно заставить государство разработать соответствующую нормативную базу и системный подход в лечении спинальной мышечной атрофии.
"Если мы говорим о принуждении государства обратить внимание на определенное орфанное заболевание, то мы рассчитываем, что будет разработан протокол и принято решение системного подхода именно в отношении этого заболевания", - подчеркнул Матюшенко.
"Спинальная мышечная атрофия считается наиболее частым редким заболеванием нервно-мышечной системы. Она поражает мышцы, которые отвечают за глотание, держание головы, двигательные функции, дыхание. Если ребенок не получает соответствующего лечения, то очень быстро теряется возможность дыхания и ребенок умирает", - рассказал президент БФ "Дети со спинальной мышечной атрофией".
Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 10-ти тысяч новорожденных, а каждый 40-й житель является носителем гена, вызывающего СМА, несмотря на пол, национальность и возраст.
Харьковский благотворительный фонд "Дети со спинальной мышечной атрофией" учрежден родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание - СМА. Это единственная украинская организация, входящая в международное сообщество СМА, признана за пределами Украины. Фондом ведется просветительская и законодательная деятельность с 2004 года, финансируются научные исследования, оказывается всесторонняя поддержка пациентам с СМА в Украине и ведется реестр пациентов.
