ГСЧС призывает спасти жизнь дочери спасателя с редкой болезнью
ГСЧС призывает спасти жизнь дочери своего коллеги. Его дочери Алисе поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия", тип 1 (болезнь Верднига - Гофмана), аутосомно-рецессивный тип наследования.
"Диагноз страшный: без лечения дети "смайлики" не доживают до 2-х лет, чаще умирают в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения и если ребенок не получает лечение, то после 6 месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер. К сожалению, Алиса пока не получает никакого лечения", говорится в сообщении.
Лекарства, которые нужны для таких больных, зарегистрированные в Украине - препараты Спинраза и Эврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных.
Есть вариант лечения в США препаратом "Zolgensma" (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость у него невероятно высока - 2,3 миллиона долларов.
Мама девочки - Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому ГСЧС призывает всех неравнодушных помочь.
Страница помощи Алисе в Instagram.
