В Днепре у дочери пожарного обнаружили смертельную болезнь: фото

У Алисы, дочери днепровского спасателя, которая только месяц назад родилась на свет, обнаружили редкое заболевание. Об этом сообщили в пресс-службе главного управления Госслужбы по чрезвычайным ситуациям в Днепропетровской области.

Срочная помощь нужна нашему коллеге из Днепропетровской области - саперу группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения Алексею Шевчику. Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 - болезнь Верднига - Гофмана, - сказано в сообщении.

По данным медиков, без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. Чаще всего они умирают в возрасте 7 - 12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинается с рождения, если он не получает лечение, после шести месяцев получают очень агрессивный характер. Алиса пока не получает никакого лечения. Стоимость лечения очень велика: сироп Еврисди обойдется от 4 млн. грн. в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 тыс. евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно шесть.