В Одессе детям с орфанными заболеваниями предоставляют бесплатное лечение и питание
В Одессе пациенты с муковисцидозом обеспечиваются ферментным препаратом за счет средств городского бюджета
В Одессе по муниципальной целевой программе "Здоровье" осуществляется обеспечение детей с редкими наследственными (орфанными) заболеваниями бесплатными медикаментами и лечебным питанием за счет средств городского бюджета.
В 2016 году из городского бюджета на закупку ферментного препарата "Креон" для одесситов, страдающих муковисцидозом, выделено 701,4 тыс. гривен. Это позволило обеспечить полную потребность в данном препарате всех жителей Одессы с муковисцидозом - 14 детей и 4 взрослых. Дети получают "Креон" на основании заключения специалистов Одесской областной детской клинической больницы, взрослые - специалистов Одесской областной клинической больницы.
Муковисцидоз представляет собой системное наследственное заболевание, при котором сгущаются секреты желез внешней секреции, что может вызывать поражение пищеварительной системы и легких. Ферментотерапия является жизненно необходимым лечением для пациентов с муковисцидозом, улучшает качество их жизни и повышает ее продолжительность.
Кроме того, в случае амбулаторного лечения и в условиях стационара на дому дети, больные муковисцидозом, бесплатно обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами за бюджетные средства.
Также за счет средств городского бюджета проводится закупка факторов свертывания крови для 10 детей с гемофилией, биологических препаратов для 12 детей с ювенильным ревматоидным артритом, а также специального лечебного питания для 17 детей и 6 взрослых одесситов, больных фенилкетонурией. Все эти пациенты обеспечены необходимыми дорогостоящими препаратами в полном объеме.
Городскими властями Одессы планируется продолжить в 2017 году финансирование закупок жизнеобеспечивающих медикаментов и лечебного питания для пациентов с тяжелыми наследственными заболеваниями. Кроме того, на базе детского диагностического Центра им. акад. Б. Я. Резника создается центр медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, где с использованием современного диагностического оборудования высококвалифицированные медики будут обеспечивать углубленный контроль состояния здоровья таких детей, а также курировать своевременность и полноту обеспечения таких пациентов медикаментами.