Детей с редкими заболеваниями обеспечат лекарствами почти на 100% - Супрун
В 2017 году благодаря государственным и коммунальным закупкам дети с орфанними заболеваниями будут обеспечены лекарствами почти на 100%.
Об этом и. о. министра здравоохранения Ульяна Супрун сказала на III Всеукраинском съезде пациентов с редкими заболеваниями, сообщает корреспондент Укринформа.
"В этом году в бюджете Украины заложено 5,9 млрд грн на государственные закупки, из них мы приближаемся к 100-процентной потребности для лечения орфанным заболеваниям детей", - сказала Супрун.
В целом в 2017 году государственным и местными бюджетами для лечения редких заболеваний выделено 1 млрд грн. Сейчас в Украине идут закупки по 11 программам лечения орфанным заболеваниям осуществляет ПРООН в Украине.
Как сообщил на конференции директор миссии ПРООН в Украине Янтомас Химстра, за средства государственного бюджета 2016 года начато закупочный цикл лекарств от болезни Гоше и мукополисахаридоза.
По сравнению с ценами 2015 года достигнуто снижение цен от 25% до 40% за каждый лот. Также по состоянию на сегодня ПРООН полностью или частично завершила закупки в рамках 7 из 11 программ лечения редких заболеваний, 42% медикаментов уже доставлены в Украину.
Супрун также сообщила, что Минздрав будет вводить в штат областных департаментов здравоохранения должность специалиста, который будет заниматься исключительно пациентами с орфанными диагнозами. Также в регионах, в сотрудничестве с пациентскими ассоциациями и ассоциациями врачей, вместо отдельных специалистов в каждой больнице, будут определяться центры, где больные с редкими заболеваниями смогут пройти диагностику и получить профессиональные консультации специалистов.
Напомним: 28 февраля по инициативе европейской организации редких болезней ERORDIS в мире отмечается День орфанных заболеваний. Украина поддержала эту инициативу одной из первых стран в 2008 году.
Орфанные (редкие) заболевания - это болезни, которые встречаются не чаще, чем у 2 человек из 10 тысяч населения. На сегодня в Украине диагностируются и лечатся такие орфанные заболевания, как фенилкетонурия, гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, болезнь Фабри, легочная гипертензия, мукополисахаридоз и др.
Специалисты считают, что в Украине только 5% пациентов с орфанными заболеваниями знают о своем диагнозе. Например, в нашей стране известны лишь 90 детей с болезнью Крона, тогда как по среднеевропейским показателям их должно быть выявлено около 4 тысяч.
