Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания
У Святослава очень редкое генетическое заболевание - туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции.
Об этом KV стало известно из сообщения "Украинского фонда Помощи".
Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) - редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов - повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы - почки, сердце, легкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни - эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.
Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет. Юля, мама Святослава, обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.
"Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей", - говорит Юлия, мама Святослава.
"У Святослава туберозный склероз. Ребенку необходим длительный прием препарата "Афинитор" с действующим веществом "эверолимус". Данный препарат сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции", - рассказывает заведующая отделением нейроонкологии Института нейрохирургии имени академика А.П. Ромоданова Вербова Людмила Николаевна.
Реквизиты для помощи Святославу:
Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"
Код ЕГРПОУ: 37241402
Текущий счет: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАО "ПриватБанк" Печерский филиал, г. Киев.
Назначение платежа: Помощь на лечение Гуменник Святослава
