«Это был ад»: пациенты с муковисцидозом требует отказаться от закупки дешевых дженериков
Пациенты и родители детей страдающих муковицедозом создали петицию, с требованием изменить ФЗ-44 о госзакупках, в соответствии с которым закупается более дешевый препарат (дженерик). При жизнеугрожающих заболеваниях важно закупать эффективные, а лучше оригинальные препараты, считают пациенты.
Росздравнадзор проверил наличие необходимых препаратов и отчитался Минздраву об отсутствии проблем, а о побочных эффектах дженериков, по их словам, информации нет. Однако пациенты уверяют, что дженерики неэффективны и вызывают массу побочных эффектов.
«На волне импортозамещения в нашей - Морозовской больнице, где лечат таких, как я, - детей с муковисцидозом, можно сказать, эпидемия терминальных пациентов, в основном 13-15-летних подростков, - рассказала «Доктору Питеру» 17-летняя Татьяна. Она живет в Петербурге, с родителями переехала из Москвы и лекарствами обеспечивается в столице. - Когда я попала в Морозовскую больницу, мне кололи российский антибиотик меропенем, температура не спадала, появились понос, рвота, сыпь, распухли вены. Мама смогла найти возможность купить оригинальный препарат. В течение недели спала температура, ушла побочка, выкарабкалась. Потом нам закупили вместо «Креона» отечественный фермент «Микрозим». Это был ад».
Генетическое заболеваниеМуковисцидоз - это генетическое заболевание, которое вызвано мутацией генов, отвечающих за выработку жидкостей в организме. В результате страдают все органы, а пациенты с раннего возраста «пьют таблетки горстями».
Всего в России этот диагноз поставлен примерно 4000 человек (по данным на 2017 год). До появления современных лекарств (в особенности муколитиков), пациенты редко доживали до совершеннолетия.
