Львовский театр подготовил спектакль для детей с орфанным заболеванием
Первый театр во Львове организовал один из показов премьерного спектакля "Лисенок, которому удалось" для детей со спинальной мышечной атрофией.
"Невероятная атмосфера радости и тепла царила в нашем театре - все благодаря маленьким гостям и их родителям. Мы счастливы, что визит детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) на премьеру "Лисенок, которому удалось" стал возможен и благодарим всех, кто организовал и помогал в этом. Надеемся, что дети станет нашими постоянными гостями", - отметили организаторы мероприятия.
Спинальная мышечная атрофия - достаточно редкое генетическое заболевание, для больных СМА характерна прогрессирующая атрофия мышц и потеря подвижности. В Украине опека пациентов со СМА, консультации и помощь им осуществляются Фондом, основанный родителями в 2004 году.
В большинстве стран Европы люди с такой болезнью получают бесплатные лекарства, в Украине же нет даже точного реестра пациентов со СМА: по приблизительным подсчетам, их более 200.
