Людмила Пухляк: Пребывание на самоизоляции без лечения может стоить пациенту с онкологией рецидива или жизни
Интервью
Пятнадцать сообществ онкопациентов обратились к властям с просьбой помочь людям с онкологией справиться с возросшими из-за карантина проблемами. Как именно карантин усложнил им жизнь, и чего онкопациенты ждут от властей, УНИАН рассказала инициатор обращения, основательница интернет-сообщества «Онкобудни» Людмила Пухляк.
Как карантин отразился на работе онкоцентров?
Онкоцентры перешли на карантинный режим и принимают тех, кто уже проходит лечение, и по направлениям от семейного врача. Несмотря на распоряжение Минздрава, что они должны работать и принимать плановых пациентов, буквально на днях пациентка рассказывала (у нее метастазы в кости), что в плановой терапии бисфосфонатами ей в Киевском городском онкоцентре отказали. Объяснили тем, что сейчас такой вид терапии делают в случае острых болей, а профилактические плановые переносят, чтобы обезопасить пациентов от случайного заражения коронавирусом. И это не уникальная история. Сейчас не только наши врачи, но и западные задались целью - минимизировать возможность заражение пациента в онкоцентрах, в тоже время, дав ему необходимое лечение. Поэтому теоретически каких-то пациентов могут переводить на другие протоколы лечения, чтобы нужно было реже ездить в клинику. При этом, медики обращают внимание, что реальные последствия карантина для онкобольных будут понятны только потом.
Почему? Уже известны случаи рецидивов на карантине из-за смены лечения?
Это работает не так, что сегодня пациент не «прокапался», а завтра случился рецидив. Процесс сложный и зависит от ряда факторов. Алгоритм следующий: длительное время проходишь терапию, потом проводятся постоянные контрольные обследования. Если они показывают изменения, то фиксируется рецидив. То есть, к счастью, это происходит не так быстро.
Возвращаясь к вопросу о работе онкоцентров, напомню, что первого апреля начался второй этап медреформы. Онкодиспансеры под него попали. Теперь в онкологию можно попасть только по направлению семейного врача. Также отделение сейчас могут закрыть на дезинфекцию или карантин, такое случается. Если пациент перед приездом позвонит, ему об этом сообщат. Но если контактов нет, и пациент сам не прозвонил - доберешься до клиники, а на лечение не возьмут.
Конечно, в Киеве с этим проще. Ведь у нас есть три профильные онкологические больницы, отделения в других больницах, несколько частных клиник. Даже если пациент не «прокапается» или не пройдет химиотерапию сегодня, то, имея средства, сможет сделать это в частной клинике. По крайней мере, у него есть такая возможность, чего не скажешь о регионах. Всего у нас в стране работает двадцать девять профильных онкоцентров. Но добраться туда на карантине для пациентов стало большой проблемой.
Возможно, в каких-то регионах власть пошла навстречу пациентам и организовала варианты перевозки?
Пока еще не слышала, чтобы власти где-то этим вопросом озаботились. Да, есть какие-то волонтерские проекты, но преимущественно пациенты ищут варианты сами. У кого-то есть своя машина, вызывают такси, если ехать недалеко. Или же договариваются с кумовьями, соседями, заправляют тем автомобили. Конечно, это обходится дорого. Доходы онкопациентов на карантине уменьшились, как и у всех. А вот расходы возросли - за счет проезда в клиники, за счет возросшей цены на лекарства.
Например, в Черкассах, где прекрасный онкодиспансер, отделения стоят пустые - пациенты не могут добраться. О этом пишет директор Виктор Парамонов, он обратился к местным советам населенных пунктов с просьбой помочь пациентам добираться на лечение. Ответили, что никто не обращался с такими вопросами. Но ведь самому пациенту в голову не придет идти с этим вопросом к властям!
Похожая ситуация сложилась в Днепре, в центре, где проводятся клинические исследования в онкологии. Для наших пациентов - это один из немногих шансов получить современную терапию. Раньше отделение было наполнено людьми, а сейчас там всего несколько человек. Пациенты также не могут добраться. К примеру, там сейчас лечится папа моей подруги. Им повезло: когда ограничили транспортное сообщение, они находились в городе. Так что пока остались там, сняли квартиру рядом с больницей.
И, вроде бы, понятно, что ситуация сложилась неординарная, соответственно, пациентов нужно скоординировать. Но наблюдается наше, уникальное для Украины, раздолбайство.
Что вы имеете ввиду?
На днях коллега обзвонила все двадцать девять онкологических центров Украины, просмотрела их сайты (кстати, не у всех они есть). Так вот, только на одном сайте есть информация о формате работы центра на карантине. А также информация о «горячей линии», куда можно позвонить в случае проблемы. При этом, работает она всего два часа в будний день!
На других сайтах никакой информации нет. Позвонить можно только в регистратуру, где услышать, мол, приезжайте, мы работаем. Но работает ли химиотерапия и как - ответ: приезжайте и узнавайте уже у них. Несмотря на карантин, коммуникация осталась на прежнем уровне.
Как быть, если пациенту нужно перевестись из одной больницы в другую, ближе к месту проживания? Можно ли получить в электронном виде справку о таком переводе? - Чтобы узнать ответы на эти вопросы, пациенту нужно дойти до химиотерапевта. А для этого - получить направление семейного врача. Однако об этих алгоритмах четко и конкретно нигде не сообщается. Например, в Киеве онкопациент теоретически может получить документ для проезда в общественном транспорте по справке. Но на сайте Минздрава я нигде не найду этой информации. В случае потребности, придется самостоятельно искать и расспрашивать того, кто уже такую справку получил.
Минздрав сделал сайт по COVID-19, открыли «горячие линии», каждый день выходят на брифинг. Но ни разу ни один человек не сказал о том, что делать пациентам, которым нужно лечение онко. Но мы же не просим решить проблемы, которые веками не решались. Мы просим простые вещи - наладить коммуникацию, оповещать пациентов о том, что что-то меняется, дать им алгоритмы, как добираться до больниц, в каких случаях они могут получить информацию по телефону и т. д.
Поэтому объединение общественных организаций и сообществ онкопациентов написали официальное обращение в Минздрав, Минсоцполитики, Кабмин?
Да, свое обращение отправили 21 апреля. Его подписало пятнадцать общественных организаций и сообществ онкопациентов. В обращении мы сформулировали десять пунктов того, чего бы нам хотелось. Первый касается коммуникации и алгоритмов действия для пациентов. Потому что, конечно, часть пациентов найдет информацию самостоятельно. Но есть и другие.
Я всегда привожу в пример свою маму. Как и я, она была онкопациенткой. Так вот, мама никогда не пошла бы искать ответ на вопрос в социальных сетях. Если в больнице ей скажут: «Мы не принимаем», - она развернется и уйдет. Не будет хватать денег на дорогу до клиники - не поедет.
Мы привыкли, что волонтеры и активисты помогут. Но они помогают тем, кто ищет помощь и проявляет себя. А нам бы хотелось, чтобы точки входа в систему помощи были понятны всем онкобольным, живущим в отдаленных городах, поселках и селах.
Какая-то реакция на ваше обращение от властей была?
Пока нам ответил только глава подкомитета по вопросам профилактики и борьбы с онкологическими заболеваниями комитета Верховной Рады Валерий Зуб. Сообщил, что перенаправил наше обращение президенту. Так как президент - глава комиссии по борьбе с COVID-19.
Также мы передали вопросы от онкопациентов в Национальную службу здоровья Украины. Они с нами на связи, достаточно контактные и отзывчивые, сейчас готовят свои ответы.
И каким был самый распространенный вопрос от пациентов для них?
Как ни странно, тот, что на данный момент не относится к Национальной службе здоровья: будет ли покрываться стоимость инновационной терапии. У нас эти препараты зарегистрированы, но очень дорогие. Например, в соседней Турции стоят в несколько раз дешевле. Почему? - Мы пытались докопаться до правды со всех сторон, пока ответ не нашли, но будем продолжать искать.
Раньше люди не от хорошей жизни были вынуждены со своим рецептом лететь в Турцию за этими препаратами на курс лечения. И это обходилось дешевле, чем купить в Украине. Так делала, например, моя подруга. Последний раз она летала за препаратами после операции, будучи в тяжелом состоянии. Купленные лекарства закончились у нее как раз перед карантином. К счастью, успела достать еще пару упаковок, но теперь придется покупать уже по украинской цене. У нее не было и нет денег на препараты. Переселенка из Крыма, живет на съемной квартире. Средства на лечение собирает в социальных сетях. И она ведь такая не одна! Очень многие онкобольные обращаются за помощью в социальные сети. А на карантине это стало мега проблемой, ведь доходы у всех уменьшились. Никто не знает, что будет завтра, все находятся в тревожном состоянии, поэтому стало сложнее вести сборы.
Проблема с препаратами для онкобольных была всегда, сейчас просто обострилась.
Расскажите подробнее. К каким трудностям привели карантинные ограничения?
Например, еще при Ульяне Супрун в лечении онкологических заболеваний в Украине разрешили использовать препараты из международных протоколов. Но в Украине часть этих препаратов не внесена в Государственный реестр лечебных средств, поэтому не закупается. До карантина люди сами покупали такие лекарства за границей и привозили для личного пользования. А сейчас границы закрылись. И если все-таки удастся купить и отправить международной курьерской службой, то при въезде в Украину препараты дорожают на тридцать процентов за счет таможенных сборов и НДС. Кто-то начинает этим вопросом сейчас заниматься, но речь идет о странных схемах. Мне о них не хочется говорить, чтобы пациенты не рисковали.
Вторая часть проблемы - дефицит обычных лекарств. После химиотерапии пациенту важно иметь дома аптечку с жаропонижающими, противовоспалительными препаратами (бывает, что нужно сбить температуру). Но на волне коронавируса такие лекарства раскупили. Был момент, когда люди искали, где купить обычный парацетамол.
Третья проблема - все лекарства почему-то подорожали. Например, стоимость препарата, который я пью ежемесячно, за месяц возросла на сто гривен. Причем, это не была новая закупка препаратов, я сравнила партии - они одинаковые.
Также остается проблема с нерегулярными поставками препаратов. Одни пропадают, другие появляются. Пациенты регулярно интересуются друг у друга, где можно приобрести то или иное лекарство.
Какой была ситуация с лекарствами для онкопациентов перед карантином? Что покупалось за счет государства?
Как раз перед карантином на парламентских слушаниях было озвучено, что покрывалось 45% взрослой онкологии от потребностей. За государственный счет покупались препараты, внесенные в Национальный перечень основных лекарственных средств. Также закупались основные препараты для химиотерапии, часть препаратов для гормонотерапии после лечения. Где-то эти лекарства еще есть, пациенты их получают.
В своем обращении к властям вы просите обратить внимание на пациентов, которые не могут сейчас выехать на лечение за рубеж...
Да, поскольку им необходима стратегия, как действовать в этих новых условиях и к кому обращаться. Сейчас не могут выехать как те, кто по собственному желанию хотел поехать лечиться за границу, так и те, для кого в Украине нет лечения (например, трансплантация костного мозга от неродственного донора). На пересадку костного мозга многие наши граждане ездили, например, в Турцию. Конечно, люди и сейчас пытаются находить лазейки. Говорят, что в Турцию можно въехать на пароме. Конечно, потом две недели высидеть на обсервации...
Также в обращении есть просьба на период карантина разрешить выезд бригад экстренной помощи к онкобольным в случаях критических состояний. Сейчас у онкобольных трудности с вызовом «скорых»?
Пациенты часто рассказывают, что «скорые» отказываются к ним приезжать. Например, после химиотерапии поднимается температура, человек себя плохо чувствует и звонит в «скорую». Там отвечают: «Мы вам ничем не поможем, езжайте в больницу, где проходите лечение». А такая больница, например, находится за двести километров. Насколько я понимаю, сейчас бригады «скорой помощи» заточили под COVID-19. Поэтому мы и написали об этом в обращении, ведь важно разобраться с алгоритмами работы скорой помощи, в каких случаях она должна приезжать.
Если никакой реакции на ваше обращение не будет, каким будет следующий шаг?
Собственно, мы сейчас действуем из того, что ответа нет. Поэтому делаем все, чтобы нас услышали, продолжаем информационную кампанию. Каждый день Минздрав выходит на брифинг и говорит о COVID-19, о важности самоизоляции. Если бы только онкологический пациент мог сесть на самоизоляцию и у него прошел рак - мы были бы счастливыми людьми. Но онкологические пациенты находятся сразу в двух зонах риска. У них угнетенная иммунная система, поэтому легко подхватить COVID-19. Наряду с этим, люди не могут просто сидеть дома. Ведь неизвестно, какими будут последствия без лечения. В будущем это может стоит рецидива или жизни.
Нельзя забывать о том, что онкологические пациенты - это и паллиативные пациенты, которым нужно обезболивание. И те, для кого постоянное лечение - обязательное условие для жизни. Если карантин был введен для сохранения жизней, нельзя жертвовать онкологическими пациентами.
Ирина Шевченко
