На Днепропетровщине мамы просят возобновить поставки препаратов для детей с ревматоидным артритом
Карантин и связанные с ним ограничения создали большие проблемы для людей с хроническими заболеваниями. В частности, была «заморожена» государственная программа поставки препаратов для детей с ювенильным ревматоидным артритом. Мамы больных деток просят в перспективе реанимировать национальную программу, а пока в течение ближайших месяцев закупить необходимые препараты за счет местных бюджетов.
С открытым письмом в адрес ОГА обратились мамы детей с ревматоидным артритом. Об этом «Днепру вечернему» рассказала мама такого ребенка Ирина Мырко.
- Существует Закон Украины о беспрерывном и бесплатном обеспечении больных с орфанными заболеваниями необходимыми препаратами гарантируется законом Украины № 1213-Vll от 15 апреля 2014 года. На деле же полного обеспечения по данным программам нет! На протяжении 2019-2020 годов закупок данного препарата практически не производилось. Теперь же в связи с карантином государственная программа поставки препаратов для детей с ювенильным ревматоидным артритом просто «заморожена». Самостоятельно приобретать этот препарат родители не в состоянии, из-за его очень высокой стоимости и длительности лечения. В месяц это получается примерно 11-17 тыс. гривен. А лечение длится годами! Мы обращались к председателю Днепропетровской ОГА Александру Бондаренко, директору департамента здравоохранения Валерию Сердюку для того, чтобы на время отсутствия государственных поставок обеспечение лекарствами больных данным орфанным заболеванием происходило за деньги местных бюджетов. Меня это непосредственно касается, поскольку мой сын также болен. Ему необходим иммунобиологический препарат - «Хумира», - отметила Ирина Мырко.
Ирина сообщила, что только в Днепропетровской области диагноз ювенильный ревматоидный артрит с фармрезистентной формой поставлен 59 пациентам.
