Откровенное интервью Иоланды Хадид о жизни с болезнью Лайма
С момента постановки диагноза, Иоланда Хадид, звезда реалити-шоу и мать моделей Джиджи, Беллы и Анвара, поставила перед собой задачу приоткрыть завесу на болезнь Лайма, инфекцию, передаваемую клещами, от которой страдают сотни тысяч человек. Нам она рассказала, как любовь помогла ей изменить отчаяние на надежду.
Когда такие знаменитости, как Аврил Лавин, Алек Болдуин, а совсем недавно - Иоланда и Белла Хадид - рассказывают о своей борьбе с болезнью Лайма, факт того, что первый зарегистрированный случай болезни случился в 1975 году сильно удивляет. Тем не менее, спустя 46 лет, информации об инфекции, передаваемой клещами, до сих пор поразительно мало.
Симптомы, среди которых усталость, боли в мышцах и серьезные нарушения памяти могут стать хроническими и существенно повлиять на качество жизни пациента. Некоторые даже задумываются о самоубийстве. И тем более удивительно, что до сих пор нет согласованного лечения, о котором можно бы было говорить. Более того, это распространенное и опасное заболевание привлекает относительно мало внимания СМИ.
Как и дочь Белла Хадид, недавно публично рассказавшая о своем противостоянии болезни Лайма в Instagram Stories, 57-летняя Иоланда решила снять завесу с того, что она называет "невидимой болезнью". В разговоре с Vogue бывшая звезда The Real Housewives of Beverly Hills рассказала о своей личной борьбе, поделилась эпизодами самого темного течения болезни и предложила увидеть надежду на светлое будущее.
Спасибо, что делитесь с нами своей историей, Иоланда. Как вы себя чувствуете?
"У меня сейчас все хорошо, постучите по дереву, чтобы не сглазить! Как вы знаете, лекарства от хронической болезни Лайма не существует, поэтому ремиссия - это благословение, которым я дорожу каждый день".
Переносчики болезни - клещи - распространены во многих частях мира. Как вы думаете, почему многие из нас до сих пор не знают о распространенности и серьезности болезни Лайма?
"Все сводится к недостатку образования. В наше время правильной диагностике и лечению болезни Лайма препятствуют три ключевых фактора: отсутствие однообразного примера случая, который бы описывал всю картину болезни; низкая чувствительность лабораторного теста [способность теста определять наличие инфекции у человека]; и высокий процент неудачного исхода лечения".
Учитывая тот факт, что о болезни Лайма не так много публичных дискуссий, очень примечательно, что совсем недавно вы и Белла открыто объявили о своей борьбе с болезнью. Что заставило вас обеих откровенно говорить об этом?
"Я всегда говорю, что мы должны превращать наши проблемы в посыл. Мы обе убеждены, что мы не должны использовать наши социальные платформы только для публикации селфи. Мы также стараемся использовать их в качестве громкоговорителя, чтобы дать голос тем, кого не слышат. Говоря публично об уязвимых сторонах нашей жизни, мы можем повысить степень осведомленности на эту тему".
Помимо вас и Беллы, в вашей семье есть еще один человек с болезнью Лайма - Анвар. У вас есть хоть какое-то предположение, где вы могли "подцепить" болезнь?
"Мои дети выросли на ферме в Санта-Барбаре в Калифорнии. Они катались на лошадях и проводили много времени на природе. Мы никогда не замечали на себе ни клещей, ни высыпаний. Но мы никогда не узнаем истиной причины наверняка".
Могли бы вы рассказать нам немного о своем диагнозе и симптомах?
"Раньше я была мультизадачной матерью-одиночкой и активным социально человеком, который постепенно начал терять свои способности. Мои симптомы включали сильную усталость, затуманенное сознание, потерю памяти, трудности с подбором слов, беспокойство, бессонницу, мигрень, боль в суставах, мышечную слабость, непереносимость яркого света, симптомы гриппа, увеличение лимфатических узлов и небольшой паралич Белла на лице - из-за этого всего я чувствовала себя очень депрессивно.
Мое тело подавало мне предупреждающие сигналы, но я не позволяла себе быть уязвимой. Я изо всех сил боролась, чтобы вести себя как обычно перед семьей и друзьями, но по мере того, как положение становилось все хуже, от правды уже нельзя было прятаться. В конце концов я узнала о своем диагнозе от врача в Бельгии".
Вы назвали болезнь Лайма "невидимой инвалидностью", и, похоже, что людей с этим заболеванием часто не воспринимают всерьез.
"Как и в случае со многими хроническими заболеваниями и психическими расстройствами, грустная правда заключается в том, что вы кажетесь здоровыми снаружи, и людям трудно с этим смириться. Гораздо легче проявлять сострадание к кому-то с видимыми внешними симптомами. Большинство людей до сих пор не верят в существование хронической болезни Лайма. Как говорится: по-настоящему не поймешь, пока сам не почувствуешь".
Как ваш диагноз, Беллы и Анвара, повлиял на ваш подход к работе, отношениям и жизни в целом?
"Мое десятилетнее путешествие было абсолютным кошмаром, но мой диагноз многому меня научил в жизни; о том, сколько терпения и самоотверженности нужно, чтобы выжить. Моя «новая нормальность» намного медленнее и больше соответствует тому, кто я есть. Я также научилась любить свое подлинное «я» со всеми своими недостатками. Я благодарна за каждую минуту, которую провожу на этой планете с семьей и друзьями. Оглядываясь назад, я понимаю, что все трудные времена в моей жизни были замаскированными благословениями".
Однажды вас процитировали, когда вы говорили, что достигли точки, когда не могли даже думать о том, чтобы прожить еще один день. Что вас поддерживает и не дает остановиться?
"Я не могу описать ту тьму, боль и ад, через которые я проходила каждый день. Некоторое время мне вообще не хотелось жить. Эта болезнь поставила меня на колени. Много ночей я хотела умереть и молилась, чтобы просто избавиться от боли. Если бы не мои дети, меня бы здесь не было. Очень важно научиться слушать людей, ведь многие из нас страдают молча. Мы должны научиться не судить о чувствах людей по их внешнему виду.
Моя жизнь далека от совершенства, но я стараюсь сохранять баланс. Я стараюсь достаточно спать, есть как можно больше натуральных продуктов, я практикую йогу и медитирую каждый день. Я также сплю с помощью устройства, которое взаимодействует с клетками организма с помощью светодиодной подсветки для управления здоровьем. Благодаря сочетанию всего этого сейчас я живу без большинства моих хронических симптомов. Эмоциональная и духовная составляющие не менее важны, чем медицинский диагноз. Я живу с полным сердцем. Жизнь благословила меня необыкновенным партнером, который заставил меня снова поверить в любовь".
Есть ли что-то, чем бы вы хотели поделиться с нашими читателями, которые могут столкнуться с той же судьбой или хотят узнать больше?
"Я написала книгу о своей истории под названием Believe Me (2018), которая может подарить надежду тем, кто борется с этой болезнью в одиночку. Я углубляюсь в некоторые довольно неудобные темы, которые не часто обсуждаются, как болезнь грудных имплантатов, их изъятие, стоматологические проблемы, тяжелые металлы и паразиты.
Мое сердце наполнено уважением и состраданием к каждому человеку, который мужественно борется с этой болезнью, изменяющей жизнь. Помните: вы не одиноки. Мы должны продолжать бороться с этим, вместе, день за днем, пока не будет найдено лекарство, доступное всем и везде".
Текст: Freddie Braun
