Маленьком одесситу со СМА сделали самый дорогой в мире укол
Одессит Дмитрий Свичинский, которому полгода назад поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия", получил спасительный и самый дорогой в мире укол Zolgensma.
"Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинцев по всему миру, наступил - Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma! Это стало возможным благодаря поддержке всех вас: волонтеров, журналистов, меценатов, бизнесменов и каждого, кто внес вклад в этот общий невероятный результат!" - отмечается в сообщении.
Сейчас Дима с родителями находится в детской больнице в г. Сан-Антонио (США), где сегодня получил укол, и пройдет двухмесячный курс реабилитации. Кстати, весь это курс стоит на $ 250 000 дешевле, чем вариант, если бы препарат вводили в Украине.
"В то же время хотим напомнить Министерству здравоохранения Украины о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать!" - говорится в заметке.
Как сообщает сайт Медиа Великих Историй, в конце мая родители маленького одессита Дмитрия Свичинского благодаря волонтерам собрали 2 миллиона долларов на инъекцию, которая сможет вылечить его от спинальной мышечной атрофии (СМА).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственная болезнь, приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. Проявления могут быть разными - от малосимптомных форм у пациентов взрослого возраста до крайне тяжелых заболеваний у новорожденных.
До недавнего времени считалось, что СМА - неизлечима, но за последние годы в мире появилось три препарата, которые могут остановить болезнь.
Zolgensma - первый препарат генной терапии, который в 2019 году представила швейцарская фармкомпания Novartis. Он подходит для пациентов со всеми формами и типами СМА, которым на момент дозировки не исполнилось 2 года. Препарат вводится внутривенно, процесс занимает около часа. Это одноразовое лечение.
Два других препараты надо принимать всю жизнь.
Среди украинских организаций дольше всего проблемой лечения СМА занимается фонд "Дети с СМА", созданный в 2004 году в Харькове. Его учредители - Виталий и Светлана Матюшенко, родители девочки с СМА. Сейчас с проблемой также работает движение "Дети, мы успеем".
