Семьи детей со спинально-мышечной атрофией надеются только на собственные силы и чудеса от благотворителей
Об этом свидетельствуют результаты аналитического исследования ОО «СУРС», посвященное благотворительности в области диагностики и лечения орфанных заболеваний, в частности спинально-мышечной атрофии.
СМА относится к категории орфанных (редких) заболеваний, диагностирующих у одного ребенка на 6-10 тысяч новорожденных. Это наследственное генетическое заболевание, поражающее моторные нейроны в спинном мозге. СМА возникает, если ген SMN1 (survival motor neuron) ломается. Этот ген отвечает за выработку белка, необходимого для работы мотонейронов. Без них мышцы слабеют: сначала болезнь поражает ноги и руки, а затем мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание.
Ежегодная средняя численность новых регистраций за последние 3 года в Украине составляет 35 пациентов. Впрочем, уникальность этой болезни лишь усложняет семьям детей с СМА борьбу с этой болезнью, чему есть несколько причин.
Во-первых, в отличие от типичных и массовых заболеваний, лекарства для которых производятся миллионными партиями, производство маленьких партий редких лекарств стоит от 9 до 62 млн. грн. и это только стоимость годовой дозы лекарства для одного пациента.
Лекарств от СМА критически мало: на рынке существует только три препарата. Средняя цена «Еврисди» Evrysdi (Risdiplam), Roche, Швейцария для Украины составляет около 260 тысяч гривен. То есть, годовая стоимость сиропа в случае максимальной дозы составит около 9 миллионов гривен для одного пациента. Инъекция «Спинразы» Spinraza (Biogen, США) в первый год будет стоить около 12 миллионов гривен, а в последующие годы - 5,5-6 миллионов. Стоимость «Золгенсмы» Zolgensma (Novartis, Швейцария), самого действенного препарата, составляет 2,3 миллиона долларов, что является безоговорочным рекордом цены на лекарства в мире.
Во-вторых, на декабрь 2021 года в Украине зарегистрированы два из трех препаратов для лечения СМА - Spinraza и Evrysdi. Во всеукраинском масштабе закупка этих лекарственных средств не производилась. Правда, в государственном бюджете Украины на 2022 год впервые предусмотрели выделение средств на закупку препаратов, необходимых для лечения у спинальной мышечной атрофии.
До этого, за 30 лет независимости не было создано ни одной государственной программы, которая финансировала бы приобретение лекарств и специального оборудования для помощи орфанным больным. Насколько ощутима будет помощь государства семьям детей из СМА, покажет время. Сейчас они надеются только на собственные, хотя и не безграничные, силы и помощь благотворителей.
Чтобы определить уровень благотворительной помощи при лечении орфанных заболеваний и, в частности, СМА, общественная организация СУРС провела аналитическое исследование и обнародовала его результаты.
Место Украины в мировом рейтинге благотворительности
О положении вещей в сфере благотворительности можно судить по результатам глобального исследования, которое с 2010 года раз в два-три года проводит британская благотворительная организация Charities Aid Foundation.
Следует отметить, что Украина признана организаторами этого глобального исследования одной из входящих в ТОП-10 стран по динамике улучшения своего места в рейтинге.
В рейтинге 2016 года Украина занимала 106 место из 140 стран. А первая десятка выглядела следующим образом: Мьянма (1), США (2), Австралия (3), Новая Зеландия (4), Шри-Ланка (5), Канада (6), Индонезия (7), Великобритания (8), Ирландия (9), ОАЭ (10). В 2019 году Украина уже была в этом рейтинге на 101 месте из 126 стран, а в 2021 году Украина заняла 20 место среди 114 стран мира.
Все это стало возможным благодаря обычным людям и благотворительным фондам, которые находятся на верхних ступенях украинской благотворительности и остаются лидерами в оказании благотворительной помощи. Впрочем, в текущем году третье место в рейтинге заняли предприниматели и бизнес.
Это в свою очередь повлияло и на приоритеты населения, к кому они готовы обращаться за помощью. Первые - благотворительные фонды (прирост за два года 7%). Реже обращались бы к обычным людям (8%) и политикам (-4%). Гораздо чаще готовые граждане обращаться к бизнесу (+4%).
Благотворительность в области диагностики и лечения СМА
По данным Государственной службы статистики в Украине по состоянию на 1 декабря 2021 зарегистрировано более 20449 благотворительных организаций. Все зарегистрированные БО имеют разные направления работы.
С помощью мониторинговых систем и поиска в открытых онлайн источниках в 2021 году к дальнейшему анализу принимались фонды, которые приобщались к помощи орфанных болезней, в частности детям с диагнозом СМА (в перечень не включались БО, которые были упомянуты менее 5 раз). Источники - сообщения СМИ, страницы благотворительного собрания, другие открытые медийные упоминания.
В список вошли следующие организации:
- Фонды (10 организаций), платформы, постоянно помогающие в вопросах СМА:
Dobro.ua, KIDDO, UFOND, Краски, Благотворительная Организация «Помогаю. укр», Дети из СМА, Благотворительность, Манифест мира, Орфанные синицы, Счастливый ребенок.
- Фонды (3 организации), которые были созданы для сбора под конкретного ребенка его родителями или доверенными лицами: БФ Виктория СМА БО, БО «Благотворительный фонд Марианна», БФ «Помощь Никите Крыжному».
- Общественные организации (2 формирования): Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" и Общественное движение "Дети мы успеем".
Бизнес-структуры, активно сотрудничающие с благотворительными фондами
В декабре 2021 года ОО «СУРС» обратилось в упомянутые фонды и общественные организации с просьбой пройти короткий онлайн-опрос на тему «Благотворительность в сфере диагностики и лечения орфанных (редких) заболеваний и Спинально Мышечной Атрофии (СМА) в частности».
Опрос не был социологическим исследованием, а имел целью собрать информацию у организаций, которые непосредственно заботятся о проблемах с СМА. Все организации, участвовавшие в опросе, указали, что оказывают постоянную помощь с реабилитацией, закупкой медицинских товаров и лекарств и имеют смешанную систему поступлений от благотворителей. Денежные средства от международных доноров отсутствуют. В общем, много частных пожертвований, но главным источником поступлений для реализации благотворительных проектов является финансовая помощь от украинского бизнеса.
Очень радует то, что, в общем, мониторинг страниц фондов в социальных сетях и материалов в СМИ обнаружил около 70 компаний, хоть раз упоминаемых в свете помощи больным СМА. Такая активность и вовлеченность украинского бизнеса приятно поражает. Кроме того, есть несколько компаний, которые регулярно и больше других помогают противодействовать СМА: их общественные активисты вспоминали чаще всего. Это CreditPlus, Comfy, Concord Bank и ПриватБанк.
Больше всего упоминаний удачных проектов помощи больным СМА и благодарственных постов от фондов и благотворительных организаций за последние два года получила компания CreditPlus. Согласно данным того же исследования, также, хотя и сравнительно реже, упоминали бренды Comfy и Concord Bank. Сами же компании не делают свое участие в помощи больным с СМА публичным, даже при том, что это очень большие деньги для любого бизнеса.
Как утверждают авторы аналитического исследования, благотворительность в Украине имеет положительное восприятие среди жителей страны. Хотя, по словам представителей благотворительных организаций, осведомленность в проблемах лечения СМА и других орфанных заболеваний все же недостаточна. Нужна дальнейшая популяризация работы благотворителей и меценатов, что дало бы перспективу создания именно системной благотворительности.
