Завтра на Хортице проведут акцию в поддержку детей с гемофилией
Завтра, 28 мая, волонтеры проведут в Запорожье акцию в поддержку детей с гемофилией. Об этом 061 рассказали организаторы.
По их словам, жизнь ребенка с гемофилией полностью зависит от наличия препаратов факторов свертывания крови. В 2015 г., для исключения коррупции, закупки этих препаратов были переданы Минздравом Украины Программе развития ООН (ПРООН). Однако, из-за непродуманной процедуры передачи, и отсутствия реформированной законодательной базы, закупки жизненно необходимых препаратов за прошлый год до сих пор не осуществлены.
"С сентября прошлого года препараты в гематологическом отделении Запорожской детской больницы отсутствуют. Дети испытывают ужасные страдания на глазах у врачей и родителей, которые без препаратов ничем не могут им помочь! В октябре 2015 г. несколько семей из Запорожья ездили в Киев на всеукраинскую акцию протеста. Министерство здравоохранения не приняло никаких мер", - говорится в сообщении
По их словам, в Запорожской области отсутствуют региональные закупки препаратов факторов для гемофилии. В отличие от многих других областей, например, ближайшей к нам Днепропетровской. Такие закупки, во время перебоев централизованной поставки из Минздрава - единственный источник препарата.
"В отсутствие современных препаратов факторов, единственная альтернатива - вводить детям отечественные препараты крови - плазму и криопреципитат. Эти препараты не сертифицированы по европейским требованиям, вызывают массу побочных эффектов, вводить их можно только в условиях стационара. Они не проходят вирусную инактивацию. В результате 95% больных старшего возраста уже инфицированы различными смертельно-опасными гемотрансмиссивными инфекциями - ВИЧ, гепатит С, В и проч.", - говорится в сообщении.
"В цивилизованных странах, где препарат есть в нужном количестве дома у пациента, и он может ввести его самостоятельно в любое время суток, люди с гемофилией ничем не отличаются от здоровых и ведут полноценный образ жизни. Наши дети живут, преимущественно, в четырех стенах. Так не должно быть", - говорят организаторы.
Поэтому активисты Днепровского и Запорожского отделений Всеукраинского общества гемофилии решили, наперекор государственной политике, которая игнорирует потребности детей с гемофилией, организовать для детей мероприятие на природе - экскурсию на о. Хортица, 28 мая. Начало мероприятия - в 10-30. Приглашаются все желающие.
