В Украине ситуация с поставками препаратов для лечения гемофилии у детей и взрослых остается критической
В Украине ситуация с поставками препаратов для лечения гемофилии остается критической.
В Днепропетровской области она лучше, чем в целом по Украине, так как осенью прошлого года были закуплены препараты в рамках областной программы. Однако, эта закупка была очень небольшой и препараты были использованы детьми в течение 1-2 месяцев. Каждый день родители звонят в отделение гематологии в ожидании поступления препаратов. Об этом во время пресс-конференции в медиа-центре "ДНЕПР ПОСТ" сообщил глава Днепровского отделения Всеукраинского Общества гемофилии Сергей Шемет.
"Гемофилия - это как маркер работы системы здравоохранения в любой стране, потому что больных мало, а препараты очень дорогие. И у чиновников часто возникает вопрос, зачем тратить такие большие суммы на небольшое количество пациентов. Кроме гуманитарных соображений, гемофилия - это заболевание, которого благодарно отзывается на лечение. Во всем мире те люди, которые с детства получают препараты, являются полноценными членами общества. Например, в Израиле они даже служат в армии. Служба в полиции, занятие экстремальными видами спорта - все это им доступно, в отличие от Украины. У нас эти дети вынуждены сидеть дома. Чтобы ребенок ходил в обычную школу, развивался, занимался каким-то видом спорта, получал образование и работал, нужно планово получать эти препараты. Препаратов нет даже в детском отделении гематологии. Не секрет, что при закупках дорогих препаратов всегда происходила коррупция. Для того чтоб от нее избавиться, Минздрав решил передать закупку, в том числе и препаратов для гемофилии, международным организациям. В частности, при гемофилии, их закупают по программе развития ООН (ПРООН). Мы как организация пациентов сотрудничали с ними, сообщали о средних ценах в Европе. Как оказалось, в Украине все это время препараты закупались по цене выше, чем в среднем по Европе именно из-за коррупционных схем. Когда было принято решение передать полномочия международным организациям, не был продуман механизм международной закупки. Деньги были выделены еще летом прошлого года. Пока менялась вся нормативная база, время шло, препараты закупленные в прошлом году закончились. Закончились они еще осенью прошлого года", - отметил Сергей Шемет.
Также он добавил, что в нашей области ситуация немного лучше, потому что действует областная программа, согласно которой детям закупают препараты с 2008 года:
"Сейчас сумма этой закупки составляет около 2,5 миллионов гривен. Препаратов, которые закупили в конце прошлого года, хватило буквально на несколько месяцев. Родители их получили, дети немного пожили нормально, полноценно. Ожидается, что препарат будет доставлен с недели на неделю, но сроки постоянно откладывают. Закупка должна была произойти летом прошлого года. Они лежат в Киеве, на складе, но их пока что невозможно растаможить по разным причинами. У нас есть диалог с департаментом здравоохранения Днепропетровской ОГА. Они понимают проблему и уже начали закупку этого года. Но закупка не может состояться быстро из-за определенных нюансов. Там нас слышат, понимают проблему, но ускорить процедуру не могут. А обращения на имя Министерства, такое ощущение, что идут в никуда. Министерство еще без министра. Мы ситуацию на контроле держим с прошлого года и постоянно обращались, чтобы переходили на международные закупки. С нашей точки зрения там какой-то хаос и ситуация намного меньше контролируется, чем у нас в облздраве. О проблеме уже начали говорить, о ней знают, но решается она неспеша".
