От выживания к полноценной жизни
Городской совет Днепра по инициативе Бориса Филатова выделил 100 тыс. грн на питание детей с тяжелым генетическим заболеванием - фенилкетонурией. С этой болезнью живут четверо маленьких днепрян. Чтобы закупить специальное питание, которое сдерживает разрушительное воздействие болезни, их семьи получат по 25 тыс. грн. За такое решение проголосовали депутаты горсовета во время 10-й сессии 17 июня.
«Город принял на свое содержание четырех детей с фенилкетонурией. По рекомендации наших врачей-депутатов я обратился к депутатскому корпусу. Центральный бюджет отказался финансировать этих детей», - отметил Борис Филатов. Глава Днепра подчеркнул, что этот вопрос решался в авральном режиме, ведь медлить нельзя. Больные фенилкетонурией должны принимать специальное питание - без этого у малышей развиваются умственные недостатки.
Маленьком Тимуру Гринченко два с половиной года, его родители Роман и Ярослава о тяжелой болезни сына узнали, когда тому было всего 5 недель. Когда Тимуру исполнилось 2 месяца, его перевели на специальную диету. Чтобы сдерживать развитие болезни, ежемесячно родителям нужно не менее 8 тыс. грн на специальную смесь и еще 1-2 тыс. На специальные безбелковые продукты - муку, макароны, гречку, манку, сухое молоко и тому подобное. Для Романа и Ярославы, чей совокупный доход в месяц не превышает 7 тыс. грн, такие расходы нереальны.
В семье Куликов также есть маленький больной. Их почти полуторагодовалому сынишке Максиму диагноз установили в девять с половиной месяцев. «Диагноз поставили поздно. Не было в Криворожском центре реактивов, а родителей не предупредили. Но пока надежда есть», - рассказывает мать мальчика Надежда Кулик. Женщина объясняет: ежемесячно на питание нужно до 10,5 тыс. грн. без смеси, которую надо принимать 4 раза в сутки, маленький Максим не может прожить ни дня. Иногда мамы из таких семей обмениваются смесью или даже дают ее детям после свершения срока годности, потому что знают: если прекратить прием, в центральной нервной системе ребенка произойдут необратимые изменения.
В похожей ситуации - и семья Бондаренко. Они борются за полноценную жизнь своего сыночка Марка: «Благодаря такой помощи мы обеспечены питанием хоть на минимальный срок: хорошо, что депутаты нас услышали, надеемся, что получать помощь будем и дальше».
Справка:
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Организм больного фенилкетонурией не способен расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате в тканях накапливаются соединения, отравляющие нервную систему в целом и головной мозг в частности.
