Я документирую свою медленную смерть от редкой болезни, чтобы эвтаназию, наконец, легализовали
Впечатляющая история!
Инстаграм 27-летней австралийки Холли Уорланд каждый день пополняется одним новым снимком, пишет Bored Panda. Фото в соцсеть выкладывает парень девушки. Зачем ей нужно выставлять свою жизнь на всеобщее обозрение?
Дело в том, что Холли еще в 11-летнем возрасте поставили диагноз "поясно-конечностная мышечная дистрофия" (ПКМД). Это целая группа заболеваний, которые поражают мышцы, расположенные в районе бедер и плеч.
До 25 лет Холли вела вполне обычный образ жизни: закончила университет, работала преподавателем, готовилась к защите кандидатской по нейробиологии.
"Я горжусь своими достижениями и теми препятствиями, которые я преодолела, чтобы добиться своей цели", - говорит Холли.
Все это время девушка чувствовала себя вполне здоровой и счастливой, у нее были силы на то, чтобы обедать с друзьями, совершать прогулки и посещать концерты.
Но в 2016 году ей пришлось отказаться от работы и карьерных амбиций.
Эта фотография была сделана за несколько месяцев до того, как жизнь Холли перевернулась с ног на голову.
Каждое утро она просыпалась от тошноты, учащенного пульса и боли в мышцах. Жизнь девушки превратилась в кошмар. Состояние Холли ухудшалось с каждым днем, она практически превратилась в инвалида.
В этот момент Холли осознала, что никто не имеет ни малейшего представления о том, как себя чувствуют инвалиды. Она решила сделать несколько фотографий и опубликовать их в сети.
В этом ей помог парень Люк, который профессионально занимается фотографией. Отзывы пользователей оказались очень сострадательными, поэтому Холли решила не останавливаться.
"Я хотела пролить свет на темную сторону инвалидности", - говорит Холли.
Практически каждый свой пост она сопровождает историями из жизни.
"Мне пришлось смириться с полной зависимостью от других. Я больше не могу сделать что-нибудь спонтанно, все нужно тщательно планировать.
Окружающим приходится подстраиваться под меня и мое капризное тело".
"Это Люк - мой фотограф, партнер, опекун, любитель котов и всесторонне развитый человек. Именно он находится за кадром. Он всегда со мной, независимо от моего психического или физического состояния.
Я убеждена: какой-нибудь филантроп платит ему огромные деньги, чтобы он был рядом и сделал мои последние годы самыми счастливыми.
Другого объяснения я не вижу. Только посмотрите на него: он великолепный, любит кошек и делает отличный массаж".
"Трудно отказаться от всех своих планов на жизнь, но в то же время это каким-то образом успокаивает".
Почти все время Холли проводит в постели.
"Я встаю иногда, чтобы сходить в туалет или принять душ, но на это уходит много энергии. Я знаю, что некоторые мечтают о такой жизни.
Но вспомните те дни и недели, когда из-за гриппа вы вынуждены были лежать в постели, и представьте, что так теперь будет всегда".
"Когда я не борюсь с болью и другими физическими недугами, я смотрю телевизор, дремаю или читаю. Из-за тех лекарств, которые я принимаю, мне очень сложно сосредоточиться, поэтому мне с трудом дается работа в Интернете. Я чувствую, что мой мозг превращается в месиво".
Душ Холли принимает, сидя в специальном кресле. Чтобы удержать голову и плечи, ей приходится прикладывать огромные усилия. К счастью, можно опереться на стеклянную дверцу.
Даже принятие душа утомляет Холли, зато никому не видны ее слезы.
Кабинет врача - второй дом для Холли. Недавно ей увеличили дозу болеутоляющих. Девушку это расстроило - она не хочет становится наркозависимой.
Но врач сказал, что другого выхода нет, иначе ей придется терпеть адские боли.
Каждый день девушка сталкивается с рвотой и ознобом. Все это время рядом с Холли находится Люк. Он просто сидит у ее кровати или читает любимой, пока та пытается справиться с приступом.
"Каждый раз после таких приступов я начинаю больше ценить «обычные» дни".
"Мне пришлось смириться с тем, что я никогда не выздоровею и что мне предстоит проходить через это каждый день".
"Мы часто видим фотографии людей, которые борются с приобретенными заболеваниями, например, с раком. Но большинство из них либо умрут, либо выздоровеют. Несмотря на всю тяжесть страданий, для этих людей они все равно закончатся.
Нас всех учили надеяться и верить в то, что все в жизни наладится. Трудно быть тем человеком, с кем этого никогда не случится.
Я злюсь на вас. Я завидую. Я хочу жить вашей жизнью. Потому что у вас она есть. Трудно плакать, когда у тебя в носу трубки".
"У меня есть две кошки: Рагнар и Виски. Из них получились идеальные компаньоны, они развлекают меня и дарят мне свою любовь.
Если бы я могла работать в офисе, я была бы той самой женщиной, рабочий стол которой заставлен фотографиями и фигурками кошек со всего мира".
"Меня злит то, что здоровые люди жалуются на свою жизнь. У вас есть тело, которое подчиняется вам. Значит, все еще можно изменить. Так много людей воспринимают свое тело и возможность управлять им как нечто обыденное.
Мне не жалко тех, кто опускает руки. Вам нужно помочь себе. Перестаньте ныть и сделайте что-нибудь. Вам одиноко? Найдите людей, которые разделяют ваши интересы.
У вас есть проблемы со здоровьем / избыточный вес? Измените свои привычки. Чувствуете себя разбитым? Прогуляйтесь".
Единственное, на что Холли еще может повлиять, - на свою смерть. Сейчас девушка мечтает только об одном - добровольно уйти из жизни. Она подчеркивает, что хочет решать, когда ей умереть, так как дожидаться естественной смерти она может десятки лет.
"Я достаточно взрослая, чтобы голосовать, пить алкоголь, водить машину и родить ребенка, так почему я не имею права решать, когда мне отправиться в мир иной?"
"Я никогда не думала, что буду так страстно отстаивать эвтаназию, но это единственный гуманный вариант, который мне подходит".
Холли даже вступила в организацию под названием «Dying with Dignity Queensland» ("Умирать с достоинством"), которая ратует за легализацию эвтаназии для тяжелобольных людей.
Есть еще порох в пороховницах.
Лазаренко Юлия.