Очередной инцидент с получением препаратов для детей-инвалидов в Красноярске
Родители детей-инвалидов в Красноярском крае бьют тревогу: их детям врачи отказали в получении необходимых препаратов. Об очередном инциденте рассказали СМИ Красноярска.
Как пишут местные СМИ, препарата «Спинраза», который помогает детям с диагнозом спинально-мышечная атрофия, в Красноярском крае нет. Врачи разводят руками.
Стоит отметить, что препарат «Спинраза» был зарегистрирован в РФ весной этого года. Медики отмечают, что от заболевания он избавить не может, но развитие заболевания замедляет. Врачи в местной поликлинике, по словам матери больных детей, после обращения к местным врачам на выдачу лекарства, ей ответили, что у них отсутствуют для этого многие критерии: отбор пациентов и финансирование для того, чтобы его приобрести.
По словам матери больных детей, Ольги Фукс, у нее двое детей со страшным диагнозом, а препараты, помогающие при таких заболеваниях - редкость. Она отметила в диалоге с местными журналистами, что по всей стране детей с подобными диагнозами не так уж много, но только с недавнего времени из всех выбрали только 40, которые будут получать «Спинразу».
Как сообщает корреспондент МедикФорум, случай с красноярской семьей немного похож на тот, когда отчаявшаяся мать заказала за границей для своего больного ребенка препарат «Фризиум» и едва не поплатилась за это уголовным наказанием.
Ольга Фукс в отчаянии, ее двоим детям крайне необходим препарат «Спинраза». Она отмечает, что связывалась с родителями детей, которые также страдают спинально-мышечной атрофией, которые уехали за границу, чтобы помочь своим чадам. По ее словам, ее семья не может позволить себе подобный переезд из-за отсутствия средств.
Эта история уже заинтересовала Минздрав РФ. По данным местных СМИ, в понедельник, 23 сентября, в российском ведомстве должно пройти совещание, на котором будут обсуждаться вопросы с закупкой таких лекарств и их доставкой в регионы.
