Дети - это просто дети, независимо от их диагноза или медицинского статуса - мама ребенка с аутизмом
В Международный день защиты детей, который отмечается во всем мире сегодня, 1 июня, Факты ICTV встретились с мамой ребенка, которого общество осторожно и корректно называет особенный.
Как сегодня живется особенным детям в Украине? Как их папы и мамы выдерживают и преодолевают колоссальные жизненные трудности, о которых многие украинские семьи с детьми даже не догадываются?
Обо всем этом и не только - наша беседа с Анастасией Москалюк, нейрологопедом центра психологической помощи Равновесие, мамой 5-летней Киры, которая родилась с диагнозом аутизм.
- Настя, когда ты обнаружила, что с твоим ребенком что-то не так? Как на это отреагировала? Как изменилась после этого твоя жизнь?
- Поскольку я по образованию педагог, я знала, что у ребенка должно быть в онтогенезе. Когда увидела, что дочка не смотрит на игрушки, не реагирует на них, я начала проверять ее зрение, потом слух. То есть исключала все физические компоненты.
Моторно Кира развивалась тоже хуже, чем должно было быть. В норме ребенок в шесть месяцев уже сидит, а моя девочка в девять все еще заваливалась на бок.
Тогда и началось лечение у невролога. Конкретно, что это аутизм стало понятно, когда Кире было 1,5-2 года.
Читайте
ВНО по украинскому языку и литературе: главные правила и когда ждать результатов
- И в чем заключалось это лечение?
- Первое, что выдает поисковик на запрос об аутизме, это АВА-терапия. И я за нее сразу ухватилась. Не знаю, может быть специалисты, с которыми мы тогда работали, так все преподнесли. В принципе, не имею ничего против этого метода. Вообще все методики, которые есть в этом направлении, вполне оправданы и имеют место быть. Но конкретно в нашем случае АВА-терапия нам не подошла.
Тогда я нашла психологический центр Равновесие, который находится в Киеве. Я начала возить туда Киру примерно один раз в месяц из Хмельницкого, где мы тогда жили. Но вскоре поняла, что этого очень мало. Ребенок должен находиться в постоянной коррекции. Это главное. Тогда я приняла решение о переезде. Это было в 2018-м.
В настоящее время дочка, которой сейчас 5 лет, посещает в этом центре коррекционные группы. А я работаю здесь же как нейрологопед.
- Как ты справляешься с этой чудовищной нагрузкой на нервы, психику, выдержку?
- Есть определенные стадии принятия страшных вещей, которые случаются в жизни. Например, смерть близкого человека, неизлечимая болезнь. Прежде чем стать самим собой и обрести душевное равновесие, нужно пройти несколько обязательных этапов. И это - нормально.
Как только я окончательно убедилась в диагнозе Киры, спектр эмоций был широкий. И в начале - негативный. Прежде всего, из-за того, как моего ребенка воспринимали окружающие. В силу своего невежества и неинформированности о сути аутизма, многие отторгали нас, как прокаженных. Одни думали, что это генетическая болезнь, другие, что это заразно, третьи, что так случилось из-за того, что мама мало времени уделяет ребенку, не занимается с ним. Но это же все не так!
Несмотря на то, что с каждым годом таких детей рождается все больше, пока нет достоверной информации, что является причиной этой особенности развития нервной системы.
Конечно же, поначалу я была зла на весь мир и на себя за то, что это произошло именно со мной. Однажды в Facebook я прочитала небольшой пост, автора которого я не запомнила, но этот текст врезался в память настолько ярко, что его невозможно забыть. Человек описывал ситуацию радостного ожидания рождения и охватившие его эмоции, когда ребенок появился на свет особенным.
Это словно, писал он, ты собираешься в приятную поездку в Париж, складываешь в чемодан красивые, нарядные вещи, в которых будешь гулять по одному из прекраснейших городов земного шара, но... Самолет, на котором ты туда летишь, вдруг приземлился где-то в Антарктиде. Это было так неожиданно и страшно. Ты был совсем к этому не готов. Ты стоишь ошеломленный, растерянный, оглушенный таким поворотом. А самолет тем временем улетел. И пути назад уже нет.
Читайте
Памяти мамы: Ирина Билык выпустила трек Ангелов не выбирают
- У меня мороз по коже...
Мне эта история очень запомнилась. Она отражает самую суть того состояния, когда остаешься один на один с такой сложной ситуацией.
Да, была стадия злости, стадия неприятия, отторжения. Потом пришла решимость: я должна вылечить этого ребенка даже несмотря на то, что от этого нет лекарства! Но затем наступила стадия полного покоя и любви, в которой я сейчас и нахожусь. И чувствую себя прекрасно, гармонично, счастливо.
Но к этому можно прийти, только пройдя все предыдущие очень эмоциональные, трудные, напряженные этапы. Я проходила этот путь сама. Но если у кого-то не хватает сил, ничего нет зазорного, если человек обратится за помощью к психотерапевту.
У меня тотальная и безусловная любовь к своему ребенку. Не потому, что она знает десять стихов и пять иностранных языков. Я ее люблю просто потому, что она есть.
- Насколько вы с Кирой продвинулись на пути реабилитации?
- Я не ставлю для себя каких-то промежуточных целей: дочь должна научиться говорить к такому-то времени, писать и читать - к такому-то. Безусловно, лично у меня есть, к чему стремиться. Но я не ставлю каких-то определенных целей перед своим ребенком. Мы просто живем. Вот и все.
Да, аутизм не лечится. Это - на всю жизнь. Нужна постоянная коррекция. Многие родители таких особенных деток впадают в отчаянный поиск разных специалистов, меняя одну методику коррекции на другую. Ничего хорошего из этого не получится. Для ребенка это сплошной стресс. Потому что каждому человеку, а ребенку тем более, нужно время на адаптацию. А ребенку с аутизмом этого времени нужно еще больше. Поэтому для него крайне негативно постоянное перемещение из одного коррекционного центра в другой.
Мой рецепт счастья такой: принять, полюбить, жить свою и только свою жизнь. Главное - выбрать какую-то одну методику и работать в одном направлении. Не метаться из стороны в сторону, нанося своему ребенку еще больший вред.
Нужно научиться радоваться мелочам. Завести, например, дневник. Или каждый день на холодильник крепить записку о том, что сегодня было хорошего, нового, смешного, удивительного. Этого всего не может не быть. И когда становится плохо, нужно остановиться и оглянуться назад хотя бы для того, чтобы оценить то место, с которого мы начали свой путь. Где вы были тогда и где вы находитесь сейчас. Это будет помогать двигаться дальше.
Лично я не делаю из своей жизни проблему. Не несу себя и своего ребенка как жертву. Жалость - это первое, что я никогда не хотела ощущать по отношению к себе. Просто у нас с Кирой такая жизнь, у кого-то она другая. И так со всеми людьми. Вот и все.
Читайте
Новые цены на газ, перерасчет пенсий и э-больничные: что изменится с 1 июня
- Замечаешь ли ты какие-то изменения в Кире? Есть хотя бы небольшие подвижки?
- На подобные вопросы я отвечаю так. Если вы видели человека с аутизмом, вы видели только одного человека с аутизмом. Например, Илон Маск недавно признался, что он аутист. Но это не значит, что все люди с аутизмом должны стать Илонами Масками. То есть это все разные люди. У каждого свои особенности, своя степень выраженности.
Я не могу говорить о перспективах, когда меня о них спрашивают родители моих подопечных деток из центра. Вообще в данном случае говорить о перспективах крайне некорректно и непрофессионально. Потому что, наверное, только Господь Бог знает, что будет.
Я очень благодарна за то, что появились благотворительные организации, с одной из которых я сейчас тесно сотрудничаю. Наша цель, даже, если хотите, миссия - информировать окружающих о людях с аутизмом, открывать им истинное понимание особенностей тех, кто не похож на большинство из нас.
Ведь для многих аутизм звучит как приговор, что-то похожее на рак или другую страшную смертельную болезнь. Но когда люди будут больше знать об аутизме, у них рассеются стереотипы и ложные представления о нем. Тогда и людям с аутизмом станет легче жить в обществе. Они смогут посещать разные мероприятия, ходить в театр, на концерты. Их не будут воспринимать как нечто диковинное, как то, чего нужно сторониться.
- Есть ли поддержка со стороны государства?
- Отвечу коротко: нет. Дети с аутизмом находятся исключительно на попечении своих родителей. Благотворительные организации, коррекционные центры, специалисты, которые работают в этой сфере - все это благодаря родителям детей с аутизмом. Потому что, по большому счету, никому, кроме них, до этих деток дела нет.
- Ну, а пособия, льготы...
- Человек с аутизмом может оформить инвалидность и рассчитывать ежемесячно на определенную выплату от государства. Например, я получаю пособие в размере 4 тыс. гривен. А коррекционная группа детского сада, который посещает Кира, стоит в среднем 20 тыс. гривен в месяц.
Кроме того, людям с аутизмом часто нужно придерживаться диет: безглютеновой, безлактозной, безказеиновой. Такие продукты стоят в десятки раз больше, чем обычные. То есть питание людей с аутизмом намного дороже.
А государство, помимо уже названной ежемесячной выплаты, может один раз в полгода-год предоставить месячное посещение коррекционного центра. Этим предложением я не пользуюсь, поскольку, как я уже говорила, не считаю правильным срывать ребенка с места, где он уже адаптировался и к которому привык.
Еще нам положена новая обувь раз в сезон. Но эта услуга предоставляется только по месту прописки. А поскольку прописаны мы в Хмельницком, то ездить специально туда за обувью, мягко говоря, не совсем логично с точки зрения расходов на дорогу.
Не знаю, наверное, всем этим кто-то пользуется и кому-то от этого хорошо. Но для меня такой подход и неприемлем, и невыгоден.
Читайте
Было непривычно: Богдан и Заливако о первых днях совместной жизни и ласковых прозвищах
- Неужели все так плохо с государством?
- Позитив состоит в том, что государство пусть медленно и неуклюже, но поворачивается к нам лицом, разрабатывая и внедряя в жизнь общества принципы безбарьерности в отношении людей с особыми потребностями. Процесс пошел и это радует.
Радует, потому что самый большой страх родителей детей с аутизмом - что будет с ребенком, когда их не станет. Это самое страшное, думать об этом. Поэтому пока мы живы и здоровы, хочется успеть сделать что-то хорошее, что-то нужное и полезное, что останется после нас в мире, в котором будут продолжать рождаться и жить особые дети.
- Что бы ты сказала накануне Дня защиты детей тем, кто вокруг тебя и Киры?
- Я бы сказала им, что все дети - это просто дети. Независимо от их диагноза или медицинского статуса. Не нужно никого обсуждать, осуждать, пристально рассматривать или показывать пальцем. Просто живите своей жизнь и радуйтесь каждому прожитому дню.
Если у ваших друзей родился ребенок с аутизмом, и вы этих друзей любите, предложите им свою посильную помощь. Все в наших силах, в наших сердцах, в нашем желании делать добро и умении сострадать.
