Почему в Москве отказывают в лечении взрослым с СМА
Москвичи, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), обвиняют московских чиновников в попытках сэкономить, отказывая в назначении необходимых лекарственных препаратов. DW - с подробностями.
Несмотря на статус самого богатого российского региона, Москва отказывается лечить взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). В официальных документах московские врачи называют "нецелесообразным" назначение эффективных препаратов совершеннолетним, страдающим этой болезнью. На основании таких заключений московской больницы департамент здравоохранения Москвы отказывает пациентам в препаратах, которые им назначила больница с федеральным статусом.
Пациенты с прогрессирующим заболеванием рассказали DW, как теряют последние силы в судах с чиновниками.
В Москве не признают назначения федеральной больницы
В последние дни 2021 года репетитор немецкого языка Екатерина Бочкова ожидает суда с чиновниками департамента здравоохранения Москвы. В конце ноября она уже проиграла иск в суде первой инстанции и подала на апелляцию. Москвичка пытается оспорить отказ депздрава обеспечить ее препаратом рисдиплам (торговое название - "Эврисди"). Это лекарство ей назначил Научный центр неврологии (НЦН) - федеральное учреждение, подведомственное Минздраву.
Депздраву оказалось недостаточно назначения от НЦН. Он отказал 38-летней преподавательнице в бесплатном получении лекарства, поскольку та не прошла дополнительное обследование в Городском центре пульмонологии. "Мне нужно дообследоваться - такой был ответ, - рассказывает Екатерина. - Хотя это (пульмонология. - Ред.) вообще не связано с моим заболеванием. Поэтому я сразу была нацелена на суд".
У большинства проживающих в Москве взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией нет денег на дорогостоящие лекарства. Рисдиплам стоит около 25,5 млн рублей в год. В Москве решили, что одного лишь диагноза и назначения лекарства от НЦН недостаточно, чтобы обеспечить больных медикаментами за счет бюджета. Сейчас депздрав отправляет их на "дообследование" уже не в центр пульмонологии, как раньше, а в недавно созданный Центр орфанных и других редких заболеваний на базе больницы №67. Ни в одном другом регионе такой практики не существует, говорят юристы и пациенты.
После "дообследования" всем отказывают в лекарстве
Попасть в этот центр никто из пациентов не спешит. Во-первых, как они считают, для обеспечения их лекарством достаточно назначения из федерального НЦН и закон не предусматривает допобследований. Во-вторых, по их рассказам, центр редких заболеваний не оборудован для посещения "колясочниками". Наконец, в-третьих, они уверены, что приглашение депздрава пройти дообследование - это просто уловка, чтобы сэкономить бюджетные средства, выдав справку о "нецелесообразности" дорогостоящего лечения.
39-летнему программисту Олегу Васильеву диагностировали СМА второго типа, когда ему было полтора года. Сейчас он тоже пытается добиться лекарства от московского депздрава. Врачебная комиссия Научного центра неврологии заключила, что ему показано пожизненное лечение препаратом рисдиплам. Тем не менее Васильеву позвонили из районной поликлиники и заявили, что "только консилиум орфанного центра вправе назначить лекарство". Он отказался от госпитализации, а депздрав отказал ему в бесплатном лекарстве.
В Москве, по неофициальным данным, 38 пациентов со СМА. Восемь из них согласились на "дообследование", и всем восьмерым отказали в назначении лекарства, хотя у них было назначение от федерального центра, рассказал Васильев. Юрист Фарит Ахмадуллин, который представляет интересы Васильева и других пациентов с этим диагнозом, поделился с DW одним из заключений центра.
"Назначение препаратов патогенетической терапии нецелесообразно в связи с невозможностью обеспечения патогенетического влияния данных препаратов на течение заболевания", - говорится в документе. "Депздрав Москвы придумал тыкать иголки в людей. У них это называется игольчатая электромиография, - объясняет процедуру юрист. - У здорового человека мышцы реагируют, а у наших пациентов мышцы не работают. Из этого комиссия делает вывод, что потенциала для восстановления мышц нет".
Выбор между жизнью и бюджетом?
Но такие препараты, как рисдиплам, назначают не для восстановления мышц, а чтобы остановить развитие болезни, возражает юрист. Иными словами, эти лекарства продлевают жизнь, хотя и не возвращают утраченных функций.
"Поэтому федеральный центр смотрит на состояние пациента, решает, что может помочь, а московский центр ставит на чаши весов здоровье пациента и деньги, - считает Ахмадуллин. - И почему-то у департамента здравоохранения деньги всегда перевешивают".
В департаменте здравоохранения Москвы не ответили на запрос Deutsche Welle о целях обследования пациентов, уже имеющих назначение на бесплатное лекарство от федерального учреждения, в центре орфанных заболеваний. Фарит Ахмадуллин считает, что этот центр был создан московскими властями специально - чтобы иметь возможность отказывать в лечении.
"Повлиять на решение федеральных специалистов московские чиновники не могут, - констатирует юрист. - А в центре орфанных заболеваний депздрав Москвы является учредителем, назначает главного врача и платит зарплаты". Он поясняет, что и в других регионах власти отказывают в назначении бесплатных лекарств совершеннолетним пациентам - но там на сторону больных встают суды.
Пациентам все труднее бороться
Екатерина Бочкова говорит DW, что надежды на апелляцию у нее нет, что очередной отказ она будет обжаловать в вышестоящих инстанциях. Но это противостояние дается ей большой ценой. "Не сдаемся, идем дальше, но все это отнимает время и нервы, а сил все меньше и меньше, - жалуется она. - Это и для здорового человека было бы большой нагрузкой, а я уже измотана совершенно и физически, и психически".
Олег Васильев, отец двухлетней дочери, тоже собирается продолжать бороться за лекарство. "Но если все это затянется на годы, я печалиться не буду, - добавляет он. - Потому что жизнь сама по себе прекрасна. Наверное, было бы обидно, если бы мы жили тысячу лет, а мне было отпущено лет 50. А так - половину жизни я прожил и считаю, что прожил достаточно хорошо".
